Vaneska prišla takmer o všetky vlasy. Pomohli jej až za hranicami

Keď sa marketingová manažérka Soňa so svojím manželom Jarkom dozvedeli, že sa stanú rodičmi dievčatka, neskutočne sa potešili. „Ako malá som zbožňovala svoju bábiku a celé hodiny som ju dokázala česať, zapletať jej vrkoče, skúšať rôzne čelenky. Vo vlasoch mala snáď všetky farebné odtiene gumičiek a sponiek. V tehotenstve som na toto obdobie často spomínala a nevedela som sa dočkať dňa, keď budem konečne česať vlastnú dcérku,“ spomína si na obdobie radosti Soňa. Tehotenstvo prebehlo bez akýchkoľvek komplikácií, obaja sa na svoje budúce životné roly svedomito pripravovali. Vaneska sa narodila presne na Valentína a pre rodičov sa stala symbolom úprimnej lásky. Prvé mesiace nič nenasvedčovalo, žeby mohol prísť zdravotný problém.

Po prekonaní šiestej choroby si však Vaneskina maminka všimla, že dcérke začali vypadávať vlasy. „Spočiatku som našla zopár pramienkov na vankúši, vo vajíčku. Nevenovala som tomu zvýšenú pozornosť, lekári mi povedali, že môže ísť o dôsledok detských viróz. V deň prvých narodenín však mala Vanes na hlave iba pár, divne stojacich vláskov, ktoré sme jej ostrihali strojčekom na vlasy,“ spomína Soňa skľúčene. Od prvého roku po tretie narodeniny bolo jej padanie vlasov enormné. Vaneska to spočiatku neriešila, bola ešte malinká, ale postupom času prišli otázky, prečo ona nemá také pekné vlásky ako maminka. „Raz mi pri zaspávaní povedala, že nikdy také pekné vlásky mať nebude. To boli ťažké chvíle. Nosila občas čelenky, ale ako začala nosiť okuliare, nebolo to pre ňu moc komfortné. V jasličkách učiteľka dievčatám nakúpila sponky, gumičky, tak sme ju prosili, aby Vaneske kúpila čelenky, že dáme aj peniaze. To bolo také skľučujúce, lebo to dieťa zrazu nemá taký výber,“ uvádza Soňa.

Rodičia svoju dcéru nikdy neschovávali, ale frustrácia rástla a často si spolu poplakali. „Každého zaujímalo len to, prečo naše dievčatko nemá vlásky. Kým ja som vo vnútri trpela, snažila som sa navonok pôsobiť vyrovnane a silne. Nikdy som sa za svoju rodinu nehanbila, neobmedzovali sme sa a ani sa neskrývali. Malá si čelenky obľúbila a odvážne, trpezlivo absolvovala mnoho vyšetrení u tých najrôznejších špecialistov.“ Stále však nebolo jasné, čím bolo vypadávanie vláskov spôsobené.

Vaneska navštevovala súkromnú kožnú kliniku v Ružinove kvôli ekzému a tam po prvom roku života začali intenzívnejšie riešiť aj vypadávajúce vlásky. Následne sa dostali na detské kožné oddelenie na bratislavských Kramároch, kde však liečba nijako nepokročila, Vaneske predpisovali len lokálnu liečbu. „Pri aplikácii vodičky do vlasov plakala, nakoľko bola mentolová a trošku štípala na koži. To nemala rada,“ prezrádza mama Soňa. Okrem kožnej ambulancie Vaneska absolvovala aj vyšetrenie v endokrinologickej ambulancii, na ORL, u očného či zubného lekára. Všetci odborníci sa za svoju oblasť vyjadrili a všetko vyzeralo, že je v poriadku. Len vlásky padali ďalej.

Jedine na očnom oddelení zistili Vaneske pomerne vysoké dioptrie. „Pani doktorka zisťovala rôzne štúdie, ale nikde nie je potvrdené, že alopécia je dôvodom dioptrií, ale dioptrie sa len môžu podieľať na jej vzniku z dôvodu dráždenia očných nervov,“ vysvetľuje Soňa.

Keď na kožnom oddelení nepochodili ani postupom času a neustále im predpisovali len lokálnu liečbu spolu s vitamínmi a želatínou, rozhodli sa zabojovať inde. Ich pôvodná kožná lekárka síce spomínala možnú terapiu ultrafialovým žiarením, no na Kramároch sa dozvedeli, že „Vaneska je nadštandardne vyšetrená a ak by liečbu potrebovala, tak najskôr o rok,“ cituje Soňa doktorku. Dievčatko malo totiž všetky výsledky v poriadku, ale prečo jej padajú vlasy, nevedeli rodičom vysvetliť. A tak sa v novembri 2022 objednali na vyšetrenie do českého Olomouca, do ambulancie MUDr. Lindy Vavříkovej.

Článok pokračuje na ďalšej strane  ►►►

Lekári v Olomouci boli ich návštevou veľmi prekvapení. „Nechápali, prečo sme prišli z Bratislavy za nimi. Kým u nás sme sa mali uspokojiť s vodičkami a olejčekmi, ktoré vôbec nezaberali, v Čechách sme začali s reálnou liečbou,“ rozpráva Soňa príbeh ďalej. Tamojší lekári prvýkrát vyslovili diagnózu alopecia areata, stav, pri ktorom na hlave vlasy chýbajú, holohlavosť, plešivosť. Rodičom tam lekári dali nádej hneď na prvom vyšetrení. „Nepotrebovali Vanesku nijako laboratórne vyšetrovať, lebo všetky potrebné výsledky mala a ešte pomerne čerstvé. Takže zhodnotili stav a stanovili liečbu kortikosterodmi - lokálna aplikácia krému, ktorý sme si na recept vyberali hneď tam na mieste, s doplatkom asi približne 10 eur ako samoplatcovia.“ Tento liek s účinnou látkou metylprednizolón-aceponát je pritom dostupný aj na Slovensku.

Liečba trvala rok a nebola ani finančne náročná a na kontrolu s Vaneskou chodili pravidelne v 2-3 mesačných cykloch. Prvé výsledky sa objavili už po troch mesiacoch, kedy vlásky Vaneske prestali enormne padať a na hlávke sa objavili aj nové. „Pani doktorka vždy zhodnotila stav a odporučila pokračovanie liečby. Kortikosteroidy sa ale nemôžu vysadiť naraz, ale musí sa to urobiť postupne. Táto liečba je z pohľadu pani doktorky bezpečná a s dobrými výsledkami,“ vysvetľuje nám mamička.

Po útrpnom boji plnom beznádeje sa rodičom doslova vrátila chuť do života. „Dostali sme veľkú nádej a chceli by sme ju odkázať ďalej. Netreba sa vzdať, treba hľadať, ísť aj za hranice Slovenska, zisťovať informácie. Možno sa niekde nájde lekár, ktorý uvedie možnosti liečby, o ktorých ste doteraz nevedeli. Každé telo je individuálne, preto si vyžaduje aj individuálny prístup a liečbu. A v neposlednom rade treba myslieť aj na psychické zdravie, je to veľmi dôležité. Nás to veľmi zasiahlo,“ prezrádza Soňa s tým, že na tom psychicky nebola vôbec dobre. Zaujímavosťou je, že v Olomouci riešili nielen Vaneskine vlásky, ale obrátili sa aj na rodičov, ako to zvládajú. „Prvýkrát sa niekto opýtal ako sa máme my, ja a psychologickú terapiu Vaneskinu a moju sme mali ako súčasť liečby. Čo na Slovensku absolútne nikto neriešil,“ dodáva Soňa.

Vaneskiní rodičia sa ale neuspokojili a neustále hľadajú informácie a ďalšie rodiny i ľudí, ktorí s alopéciou žijú. Ako iné ochorenia, tak i alopécia má mnoho typov. „Na Slovensku sa o tomto probléme, najmä v súvislosti s deťmi, hovorí a píše veľmi málo. Bola som milo šokovaná z toho, koľko ľudí a príbehov som vďaka sociálnym sieťam spoznala. No stále som cítila, že všetky tie nakumulované emócie potrebujem dať zo seba von. Dusila som to v sebe príliš dlho. A vtedy, s podporou okolia a rodiny,  vznikol skvelý nápad – založiť občianske združenie podporujúce deti a rodiny s alopéciou.“

Na jeseň 2023 sa im podarilo založiť občianske združenie Bez vláskov, ale s láskou a v súčasnosti prijíma nových členov. „Mohla som zatrpknúť, hnevať sa na doktorov a obviňovať ich z neschopnosti a neochoty. No namiesto toho sme sa rozhodli šíriť osvetu a prinášať informácie rodičom, ale tiež ostatným ľuďom, ktorí s vypadávaním vlasov zápasia a doteraz možno netušili, ako možno s alopéciou zaobchádzať. A možno postačí len psychická podpora a vedomie, že v tom nie je rodič sám. Dostalo sa nám toľkej odozvy. Zároveň je to pre mňa istá forma psychohygieny. Vlasy totiž možno stratiť, ale nádej nie,“ dodáva Soňa.