Nevyliečiteľná choroba Katke priniesla úžasný život

Katka s fenylketonúriou: Vďaka diéte som skončila vysokú školu

Kto by si ťa s takou diétou vzal, povedal expriateľ Katke

Novinárka s 30-ročnou praxou, problematike zdravotníctva sa venuje vyše 10 rokov.

RNDr. Martina Palovčíková

Krásna modrooká blondínka Kateřina Kubíčková Ratto (40) považuje za svoje životné motto, že všetko zlé je na niečo dobré. Nakoniec, aj za svoje príťažlivé svetlé oči a vlasy „vďačí“ dedičnému ochoreniu fenylketonúria. Fungovať s&nbsp;ním nie je jednoduché, no Kateřina napriek tomu od malička žije svoj sen.

„Mala som šťastie, že už v&nbsp;čase, keď som sa narodila, bol v&nbsp;Československu zavedený novorodenecký skríning a&nbsp;fenylketonúriu mi tak diagnostikovali pár dní po narodení,“ vraví Katka. V&nbsp;tej chvíli, hoci o&nbsp;tom ako bábätko ešte netušila, sa pre ňu začalo celoživotné dodržiavanie striktnej diéty. Bez nej hrozí fenylketonurikom nenávratné poškodenie mozgu až&nbsp;mentálna retardácia. To však nie je Katkin prípad, ona i&nbsp;jej sestra, ktorá má rovnakú diagnózu, skončili vysokú školu. „Maminka nás vychovávala tvrdou rukou. Vďaka nej sme chápali, že nemôžeme jesť čo ostatní. Boli sme obe veľmi disciplinované a&nbsp;stále sme, aj teraz je to pre nás životne dôležité,“ pozitívne hodnotí maminu prísnosť Kateřina.

Fenylketonúria je metabolické ochorenie, pri ktorom je nutné zo stravy vynechať potraviny s vyšším obsahom bielkovín a&nbsp;dodržiavať špeciálny diétny režim. Zakázané je mäso, mlieko, múka, vajíčka, strukoviny, čiže drvivá väčšina bežných potravín. Povolené je najmä ovocie a&nbsp;zelenina, tiež tuky a&nbsp;cukry. Dnes už existujú viaceré špeciálne potraviny pre fenylketonurikov, no za Katkinho detstva to bolo dosť biedne. „Mali sme so sestrou značne chudobnú a&nbsp;jednotvárnu stravu, hlavne špeciálne nízkobielkovinové cestoviny.“ Kateřina si však pamätá aj na rovesníkov, ktorí diétu porušovali a&nbsp;nedopadli dobre. Museli chodiť na špeciálnu základnú školu&nbsp;alebo sa ledva vyučili.

Aby ľuďom s&nbsp;fenylketonúriou nechýbali aminokyseliny, vitamíny a&nbsp;ďalšie látky potrebné pre fungovanie organizmu, ktoré však nemôžu prijať zo stravy, musia denne užívať špeciálne preparáty. „To bolo jediné, za čo som sa hanbila,“ priznáva Katka. „Preparáty majú veľmi nepríjemný zápach, akoby po rybacine či&nbsp;skazených vajciach. Keby som si to pila medzi deťmi, prezývke ‚smraďoch‘ by som sa určite nevyhla,“ spomína Kateřina, ako si chodila miešať špeciálny prášok s&nbsp;vodou v&nbsp;šejkri tajne na záchod, lebo jej bolo trápne upozorňovať na seba takýmto „páchnucim“ spôsobom. No obdobie vzdoru či porušenia stravovacej disciplíny si v&nbsp;puberte vyskúšala aj ona.

„Mäso mi nikdy nechýbalo, skôr syry. A veľmi ma lákala pizza. Takže keď som bola vonku s&nbsp;kamarátmi, kde-tu som si kúsok vzala, nechcelo sa mi stále riešiť čo môžem a&nbsp;čo nie. V&nbsp;tom čase ešte neboli bežne k&nbsp;dispozícii šaláty, tak som si prosto dala pizzu. Začala som byť nesústredená, nervózna, agresívna, zvyšovala som bezdôvodne hlas, začalo to ovplyvňovať moje vzťahy. Že sa so mnou niečo deje ma upozornila aj mamka. Spamätala som sa a&nbsp;vrátila k&nbsp;diéte na vysokej škole, keď som si uvedomila, že chcem dosiahnuť vzdelanie. Vyštudovala som polonistiku, kde boli skúšky napríklad zo staroslovienčiny, histórie, bolo sa treba učiť a&nbsp;ja som zistila, že sa nedokážem sústrediť. Som si istá, že školu som skončila vďaka návratu k&nbsp;prísnej diéte,“ spomína Katka.

V&nbsp;jej živote ale od detstva dominoval tanec. Od jedenástich rokov bola členkou závodného súboru mažoretiek, v šestnástich ich začala sama trénovať. Vychovala desiatky mažoretiek v&nbsp;Čechách aj v&nbsp;Poľsku, pôsobila tiež v&nbsp;Taliansku, v&nbsp;rámci súťaží a vystupovaní precestovala so svojimi zverenkyňami snáď celý svet. „Paradoxne, najťažšie sa mi stravovalo v&nbsp;Taliansku, kde je kuchyňa postavená hlavne na cestovinách. Naopak asi najlepší výber som si našla v&nbsp;Číne, kde jedia veľa zeleniny a ryže,“ vraví Katka. Vďaka vystúpeniu mažoretiek sa spoznala aj so svojím manželom.

„Boli sme pozvané do Francúzska a&nbsp;Bernard, ktorý je organizátor kultúrnych a&nbsp;spoločenských akcií, to moderoval. Bavili sme sa pri obede, vymenili sme si pohľady a&nbsp;rozlúčili sa s&nbsp;tým, že ‚zase niekedy‘, nebrala som to nejako vážne. Ale asi som na neho zapôsobila, našiel si ma cez náš súbor na facebooku. Začal mi písať a&nbsp;zistili sme, že toho máme veľa spoločného. Dozvedela som sa, že riaditeľom regionálnej asociácie pre postihnutých a vo voľnom čase sa im venuje. Tým mi veľmi zaimponoval,“ spomína Kateřina, ktorá však ešte dlho riešila svoju rozbehnutú kariéru v&nbsp;Česku a&nbsp;sťahovať sa jej veľmi nechcelo. Dnes žije v Provensálsku. „Sme spolu už deväť rokov, druhý rok ako manželia.“

Fenylketonúria však dokáže zasiahnuť aj do partnerského vzťahu. „V mladosti som osem rokov chodila s&nbsp;chlapcom, od puberty. A&nbsp;keď sme sa rozchádzali, povedal mi – som zvedavý, kto si ťa s&nbsp;takou diétou vezme... Myslím, že človek so slabšou povahou by po takomto zážitku mohol mať problém o&nbsp;svojej diéte v&nbsp;ďalšom vzťahu povedať. Možno by ju dokonca prestal dodržiavať, aby sa neodlišoval a&nbsp;udržal si partnera,“ upozorňuje Katka aj na iné ako stravovacie úskalia prísnej diéty fenylketonurikov. Ona sama sa pre ňu rozhodla, že nebude mať deti. „Počas tehotenstva musí byť diéta ešte výrazne prísnejšia. Moja sestra to zvládla a má zdravú ročnú dcérku. Ale ja veľa cestujem, môj životný štýl je iný. No detí mám okolo seba stále veľa, nechýbajú mi, aj vo Francúzsku trénujem malé mažoretky, som taká ich druhá maminka.“

Okrem mažoretiek sa Katka venuje online kurzom jogy, zdravého životného štýlu, tabaty, pilatesu, chudnutiu... Prostredníctvom svojich profilov na sociálnych sieťach tiež motivuje komunitu fenylketonurikov a&nbsp;ich príbuzných, radí im a&nbsp;podporuje ich v&nbsp;dodržiavaní diéty a&nbsp;v&nbsp;pozitívnom naladení. „Váženie všetkých porcií jedla a&nbsp;prepočítavanie zjedených bielkovín je veľmi náročné a&nbsp;vyžaduje obrovskú disciplínu. Ale stojí to za to. Hlavne rodičia by nemali ‚dopriať‘ dieťaťu s&nbsp;fenylketonúriou iné ako povolené jedlá. Môže sa to veľmi vypomstiť, deti nemusia zvládať školu, zasiahne to aj ich intelekt, a&nbsp;to len preto, že ich rodič chcel trochu rozmaznať,“ varuje Kateřina.

„Život nám rozdal nejaké karty a&nbsp;s&nbsp;nimi musíme hrať. Ale to, že máme od začiatku nejaký hendikep, nás ešte k&nbsp;ničomu nepredurčuje. Dôležité sú naše činy. Ja som moju chorobu a&nbsp;diétu nikdy nebrala ako nešťastie. Skôr ako zmenu cesty a&nbsp;zmenu myslenia. Možno by som žila úplne inak, keby som ju nemala.“

Ak sú obaja rodičia nositeľmi príslušného génu, môže sa im narodiť dieťa s&nbsp;fenylketonúriou. „Ide o metabolickú poruchu, pri ktorej chýba ľuďom enzým, ktorý spracúva v tele aminokyselinu fenylalanín, ktorá je súčasťou všetkých bielkovín. Fenylketonúriu vieme zachytiť v&nbsp;novorodeneckom skríningu, ktorý sa robí na tretí deň života, kedy sa odoberá suchá kvapka krvi z&nbsp;pätičky dieťaťa,“ vraví <a target="_blank" rel="noopener" href="https://lekar.sk/lekar/mudr-elena-prokopova">pediatrička MUDr. Elena Prokopová.</a> Deťom s&nbsp;touto diagnózou sa okamžite nasadzuje špeciálna diéta. Jej nedodržiavanie sa fenylketonurikom vypomstí. V&nbsp;detstve a&nbsp;mladosti môže bielkovinová strava nenávratne poškodiť mozog a&nbsp;ovplyvniť intelekt, v&nbsp;dospelosti spôsobuje psychickú nepohodu, nervozitu, depresie, nesústredenosť, apatiu, panické ataky, agresivitu. Ľudia s&nbsp;fenylketonúriou musia ako doplnok stravy užívať špeciálne preparáty, aby mali potrebné živiny a&nbsp;musia sa dôsledne vyhýbať jedlám s&nbsp;vyšším obsahom bielkovín. U&nbsp;žien je diéta ešte prísnejšia počas tehotenstva. Raz mesačne sa fenylketonurikom kontroluje hladina fenylalanínu v&nbsp;krvi a&nbsp;ak treba, prispôsobuje sa ich diéta, ktorá je veľmi individuálna.

Nevyliečiteľná choroba Katke priniesla úžasný život

Autor článku

RNDr. Martina Palovčíková

Výber pre vás

Nevyliečiteľná choroba Katke priniesla úžasný život

Autor článku

RNDr. Martina Palovčíková

Súvisiace články

Podpora zdravých kostí: Letné aktivity a vhodná strava

Dvojité videnie a svalová slabosť? Odborník varuje pred zriedkavým ochorením

Prvý príznak preťaženej pečene. S týmto ranným zvykom rýchlo prestaňte

TIETO potraviny liečia: V dámskom jedálničku by nemali chýbať!

Syndróm toxického šoku

Výber pre vás