Príbeh: Silviina veľká únava ohlásila nečakané ochorenie

Ako Silvia zvláda myasténiu gravis a čo zmenila v svojom živote?

Silviin príbeh o prekonávaní myasténie gravis a hľadaní rovnováhy v živote

Roky prežité s&nbsp;chorobou doviedli Silviu Gallovú k poznaniu, že stres a&nbsp;napätie jej zdravotný stav zhoršujú. A spravila zásadné rozhodnutie. „Prestala som sa snažiť byť so všetkými za každú cenu zadobre a&nbsp;obklopujem sa ľuďmi, s&nbsp;ktorými sa cítim naozaj dobre. Vďaka myasténii gravis mám dnes nádherné a&nbsp;harmonické medziľudské vzťahy,“ konštatuje mladá žena, ktorá si prešla aj veľmi ťažkými štádiami svojho ochorenia. Ako sa jej choroba prihlásila, ako lekári hľadali jej diagnózu a akými etapami ochorenia si prešla a prechádza? Čo jej najviac pomáha?

Prvé príznaky, veľmi typické pre myasténiu gravis, sa u&nbsp;nej prihlásili krátko po 16. narodeninách. „Začali sa mi objavovať svalové slabosti na tvári, slabli mi svaly na rukách, extrémne rýchlo som sa dokázala unaviť. Postupne to gradovalo, až som začala horšie rozprávať,&nbsp;zle sa mi prehĺtalo a&nbsp;nemohla som poriadne jesť,&nbsp;aby som cez padajúce viečka videla, musela som zakláňať hlavu,“ spomína Silvia. Bol rok 1999 a&nbsp;ani samotní lekári v&nbsp;tých časoch ešte myasténiu tak dobre nepoznali a nevedeli, čo nie je v poriadku s&nbsp;mladou slečnou, ktorej sa striedajú normálne dni s obdobiami veľkej vyčerpanosti.&nbsp;

„Myasténia gravis sa vyznačuje tým, že ak robíte nejaký opakovaný pohyb, svaly sa rýchlo unavia. U&nbsp;mňa sú to hlavne tvárové svaly a&nbsp;aj dnes, ak veľa rozprávam, začnem horšie artikulovať. Napríklad ak vediem školenie, už okolo obeda si veru uvedomujem, že mám myasténiu. No ak si trochu oddýchnem, nervovo-svalové spojenia sa obnovia a môžem fungovať ďalej,“ vysvetľuje Silvia, prečo nemusí byť také ľahké diagnózu hneď odhaliť. Ak prídete k&nbsp;lekárovi v&nbsp;zrelaxovanom štádiu, nevidno na vás prakticky žiadne príznaky ochorenia. „U&nbsp;mňa trvalo rok, kým som sa dostala k&nbsp;špecialistovi, ktorý mi elektromyografickým vyšetrením potvrdil, že mám myasténiu gravis.“

Po týždennom pobyte v&nbsp;nemocnici nastavili Silviu na liečbu a&nbsp;o&nbsp;tri mesiace jej operačne odstránili týmus, detskú žľazu, ktorá u&nbsp;zdravých ľudí s&nbsp;vekom zakrpatie, no u&nbsp;myastenikov sa, naopak, zväčšuje. „Dávky liekov sa mi postupne veľmi znížili, môj mladý organizmus perfektne zareagoval. Po desiatich rokoch sa ale myasténia gravis vrátila, a&nbsp;veľmi silno,“ popisuje pomerne typickú situáciu pre pacientov s&nbsp;touto chorobou Silvia. Bolo to v&nbsp;čase, keď skončila štúdium žurnalistiky a&nbsp;nastúpila do práce, ktorá bola značne stresujúca.

„V tom období som mala nového psíka a&nbsp;keďže sa mi pre zhoršenie choroby aj ťažšie artikulovalo, rozmýšľala som, aké mu dám meno, aby som ho vedela dobre vysloviť,“ hovorí Silvia, ako myasténia gravis ovplyvnila ešte aj výber mena jej sučky Elvínky. V&nbsp;rokoch 2010 až 2013 si s&nbsp;chorobou užila veľa ťažších situácií. „Stávalo sa, že mi úplne ochrnuli ramenné svaly a&nbsp;vypadávali mi veci z&nbsp;rúk. Musela som dočasne prestať šoférovať, lebo preradiť rýchlosť som už dokázala jedine oboma rukami, nemala som dosť síl. Alebo som mala dvojité videnie a&nbsp;musela som si jedno oko zakryť, keď som chcela vedieť, či idú dve autá alebo len jedno, aby som bezpečne prešla cez prechod.“

Jedinou „výhodou“ myasténie gravis je, že ochrnutie svalov nie je definitívne, ale po istom oddychu sa nervovo-svalové prepojenie obnoví a&nbsp;svaly sú opäť ovládateľné. „Aj preto napríklad nebehám, lebo je vysoká pravdepodobnosť, že svaly sa mi rýchlo unavia, ochrnú a&nbsp;spadnem -&nbsp;a&nbsp;vybijem si zub a&nbsp;nebudem pekná a&nbsp;to mi za to nestojí,“ smeje sa Silvia, ktorá sa však fyzickej aktivite rozhodne nevyhýba. „Chodím na turistiku, robím nordic walking, tam si môžem pohyb a&nbsp;oddych upraviť tak, aby to bolo pre mňa bezpečné.“

Mnohým myastenikom ohrozuje život aj obyčajné jedenie. „Keďže máme postihnuté aj dýchacie svaly, nevieme kašľať. Mne samej viackrát pri prehĺtaní zabehlo a keby mi partner nespravil Heimlichov manéver, zadusila by som sa. Zariadila som sa vtedy tak, aby som nikdy nebola sama, keď som jedla,“ hovorí Silvia o&nbsp;období, kedy sa jej choroba zhoršila. V&nbsp;tom čase podstúpila plazmaferézu, špeciálnu liečebnú metódu, pri ktorej sa z&nbsp;plazmy odstránia škodlivé protilátky. „Pri myasténii gravis je treba stále myslieť na to, že aj keď sa cítime dobre, môže prísť zhoršenie. Vtedy netreba otáľať, radšej&nbsp;ísť k&nbsp;lekárovi, aby prípadne prechodne aj zosilnil liečbu. Lebo zápalový proces v&nbsp;tele sa rozvinie a&nbsp;choroba sa môže dostať do oveľa ťažšieho štádia,“ odporúča Silvia na základe vlastných skúseností.

V súčasnosti už vie, ako si energiu počas dňa manažovať tak, aby popri chorobe dokázala zvládnuť svoju prácu, pri ktorej musí veľa rozprávať, čo unavuje jej tvárové svaly. „V&nbsp;živote mám úplne iné stresy ako bežní ľudia. Napríklad ak prednášam, nebojím sa či to poviem obsahovo správne, ale či to vôbec poviem.“ Obrovský akt ľudskosti zažila Silvia pri obhajobe nadstavbovej štátnice, kedy bola po celom dni testov a skúšania už taká unavená, že jej ochrnuli tvárové svaly a&nbsp;nedokázala vypovedať ani slovo. „Skúšajúca docentka nevedela o&nbsp;mojej chorobe ale poznala ma ako poctivú študentku, ktorá vždy išla na sto percent. Videla, že mám nejaký zdravotný problém a&nbsp;konštatovala, že vie, že by som obhajobu urobila výborne a&nbsp;uznala mi ju. Bolo to neskutočne ľudské.“

Netreba bojovať, ale vyhýbať sa stresu

Silvia Gallová vraví, že po rokoch s&nbsp;myasténiou gravis pochopila, že s&nbsp;ňou netreba nebojovať, ale zároveň sa jej ani nepoddať. „Odkedy som ochorenie prijala, upokojila som sa a mám sa lepšie, znížili sa mi dávky liekov a&nbsp;rozširuje sa mi repertoár aktivít, ktoré môžem robiť. Vyhýbam sa toxickým medziľudským vzťahom, ktoré len vyvolávajú stres a&nbsp;tým zhoršujú autoimunitné ochorenia, ale&nbsp;snažím sa byť s&nbsp;tými, s&nbsp;ktorými mi je dobre. Učím sa žiť harmonicky, je to celoživotná cesta,“ uzatvára Silvia.

Príbeh: Silviina veľká únava ohlásila nečakané ochorenie

Súvisiace články

Neurologička: Všetko o liečbe sklerózy multiplex na Slovensku

V ohrození je každý ôsmy muž. Čo môže znížiť riziko rakoviny prostaty?

Radí gastroenterológ: Čím je možné nahradiť kolonoskopiu?

Ako dlho ste túto noc spali? Povedzte číslo a my vám prezradíme ...

Mesiac narodenia rozhoduje o zdraví. Kedy viac hrozí rakovina či infarkt?

Výber pre vás