TASR

Na Slovensku trpí zriedkavým ochorením približne 300-tisíc pacientov! Keďže vo väčšine prípadov zriedkavých chorôb nie je známa liečba, lekári zmierňujú aspoň prejavy a ťažkosti, ktoré nastávajú pri postupe ochorenia.

Nezaradení pacienti sú odkázaní na zdĺhavé pátranie na zahraničných portáloch. Trpia genetickými či autoimunitnými poruchami, ide aj o ojedinelé druhy rakoviny. Postrádajú dostatok informácií o svojom zdravotnom stave. Tomu má byť konečne koniec!

► <a href="https://www.pluska.sk/izdravie/deti/malej-natalke-odhalili-vzacnu-poruchu-slovensku-nou-nikto-netrpi.html" onclick="return openTargetBlank(this, event)">Malej Natálke odhalili vzácnu poruchu. Na Slovensku je jediná, rodičia to nevzdávajú </a> ► <a href="https://www.pluska.sk/izdravie/zenska-zona/zuzka-je-jednou-z-vynimocnych-zivot-turnerovym-syndromom-je-zazrak.html" onclick="return openTargetBlank(this, event)">Zuzka je jednou z výnimočných: Život s Turnerovým syndrómom je zázrak!</a>

„V spolupráci s ministerstvom zdravotníctva sme spustili špecializovaný osvetový portál. Ľudia žijú často v izolácii, sú bezmocní, pátrajú po diagnóze na internete, väčšinou v cudzom jazyku a v odbornej reči," vysvetlila Tatiana Kubišová z občianskeho združenia Zriedkavé choroby.

Portál zriedkavechoroby.sk podľa nej ponúka komplexné informácie. Obsahuje rôzne aktuality, zoznamy odborníkov a špecializovaných pracovísk či linky na overené zahraničné platformy. Taktiež databázu reálnych príbehov s opismi príznakov chorôb a webovými linkami, kde sa možno s pacientmi spojiť.

► <a href="https://www.pluska.sk/izdravie/pre-zeny/zahadny-zabijak-mlada-zena-alergicka-aj-vlastnu-rodinu-pricina-nikomu-ani-nenapadla.html" onclick="return openTargetBlank(this, event)">Záhadný zabijak: Herečka alergická aj na vlastnú rodinu. Príčina nikomu ani nenapadla! </a> ►<a href="https://www.pluska.sk/izdravie/pre-zeny/tipnete-si-spravne-jej-vek-takto-saru-zmenila-choroba.html" onclick="return openTargetBlank(this, event)"> FOTO: Tipnete správne jej vek? Saru šokujúco zmenila záhadná choroba!</a> ► <a href="https://www.pluska.sk/izdravie/zivotny-styl/skandal-vznamom-ceskom-programe-zmanipulovani-tourettov-syndrom-bez-predsudkov.html" onclick="return openTargetBlank(this, event)">Nadávajúci čudáci? Škandál v známom českom programe preslávil Tourettov syndróm</a>

„Web ale neslúži na samodiagnostiku a všetko treba riešiť s lekárom. Na toto netreba zabúdať," prizvukuje Monika Hurná z ministerstva zdravotníctva. Portál má byť jedným z nástrojov, s ktorým môžu pacienti pracovať. Cieľom je zlepšiť starostlivosť o pacientov, informovanosť verejnosti, rozšíriť vzdelávanie odborníkov a vytvoriť chýbajúci register pacientov. Špecializované expertízne pracoviská pre zriedkavé choroby majú pacientom a ich rodinám poskytovať diagnostiku, liečbu, ale aj manažment pacienta i rodiny. Slovensko sa chce zapojiť aj do výskumov.

V Európskej únii sa choroba považuje za zriedkavú, keď postihuje menej ako 5 osôb zo 100-tisíc. Líšia sa svojou závažnosťou. Ide o chronické, progresívne, degeneratívne choroby, ktoré pacienta dlhodobo obmedzujú, invalidizujú až ohrozujú jeho život. Približne 80 % z nich je dedičných. Viac ako 95 % zriedkavých chorôb je neliečiteľných.

<a class="bluewiki" href="/izdravie/wiki/zriedkave-choroby.html#tabwiki1"> Zriedkavé choroby </a>