MENU
zdravy-zivot

Zložité pátranie po diagnóze: Zriedkavé choroby odhalili státisícom Slovákov

Ilustračné foto
Zdroj: Shutterstock.com
Zdravý život

Zložité pátranie po diagnóze: Zriedkavé choroby odhalili státisícom Slovákov

Cesta k pravej príčine zdravotných ťažkostí je u mnohých komplikovaná, a to pre nejednoznačné príznaky.

Na Slovensku trpí zriedkavým ochorením približne 300-tisíc pacientov! Keďže vo väčšine prípadov zriedkavých chorôb nie je známa liečba, lekári zmierňujú aspoň prejavy a ťažkosti, ktoré nastávajú pri postupe ochorenia.

Nezaradení pacienti sú odkázaní na zdĺhavé pátranie na zahraničných portáloch. Trpia genetickými či autoimunitnými poruchami, ide aj o ojedinelé druhy rakoviny. Postrádajú dostatok informácií o svojom zdravotnom stave. Tomu má byť konečne koniec! 

► Malej Natálke odhalili vzácnu poruchu. Na Slovensku je jediná, rodičia to nevzdávajú 
► Zuzka je jednou z výnimočných: Život s Turnerovým syndrómom je zázrak!

„V spolupráci s ministerstvom zdravotníctva sme spustili špecializovaný osvetový portál. Ľudia žijú často v izolácii, sú bezmocní, pátrajú po diagnóze na internete, väčšinou v cudzom jazyku a v odbornej reči," vysvetlila Tatiana Kubišová z občianskeho združenia Zriedkavé choroby.

Portál zriedkavechoroby.sk podľa nej ponúka komplexné informácie. Obsahuje rôzne aktuality, zoznamy odborníkov a špecializovaných pracovísk či linky na overené zahraničné platformy. Taktiež databázu reálnych príbehov s opismi príznakov chorôb a webovými linkami, kde sa možno s pacientmi spojiť.

 Záhadný zabijak: Herečka alergická aj na vlastnú rodinu. Príčina nikomu ani nenapadla!   
 FOTO: Tipnete správne jej vek? Saru šokujúco zmenila záhadná choroba!
Nadávajúci čudáci? Škandál v známom českom programe preslávil Tourettov syndróm

Lekára neobchádzajte! 

„Web ale neslúži na samodiagnostiku a všetko treba riešiť s lekárom. Na toto netreba zabúdať," prizvukuje Monika Hurná z ministerstva zdravotníctva. Portál má byť jedným z nástrojov, s ktorým môžu pacienti pracovať. Cieľom je zlepšiť starostlivosť o pacientov, informovanosť verejnosti, rozšíriť vzdelávanie odborníkov a vytvoriť chýbajúci register pacientov. Špecializované expertízne pracoviská pre zriedkavé choroby majú pacientom a ich rodinám poskytovať diagnostiku, liečbu, ale aj manažment pacienta i rodiny. Slovensko sa chce zapojiť aj do výskumov.

Čo sú zriedkavé ochorenia?

V Európskej únii sa choroba považuje za zriedkavú, keď postihuje menej ako 5 osôb zo 100-tisíc. Líšia sa svojou závažnosťou. Ide o chronické, progresívne, degeneratívne choroby, ktoré pacienta dlhodobo obmedzujú, invalidizujú až ohrozujú jeho život. Približne 80 % z nich je dedičných. Viac ako 95 % zriedkavých chorôb je neliečiteľných. 

Zriedkavé choroby

Video

Poradňa zdravia

Zobraziť

Užívam liek na zníženie krvného tlaku, môžem sa ísť opaľovať?

Výrobca uvádza v informácii o lieku fotosenzitivitu ako nežiaduci účinok, ktorý sa môže vyskytovať veľmi zriedkavo, čo znamená menej ako 1 človek z 10 000 ľudí. Fotosenzivita spôsobená liekmi sa objavuje ako rozsiahly výsyp na tele – najčastejšie na hrudníku, bruchu, rukách, tvári a stehnách. Ak trpíte týmto nežiaducim účinkom, treba o tom informovať lekára, ktorý vám liek naordinoval a poprípade vám môže zvoliť iné liečivo. V žiadnom prípade neodporúčam liek svojvoľne vynechávať a meniť liečbu. Tým, že si liek budete dávať večer, nežiaduci účinok nezmiernite. Liečivo má polčas rozpadu a eliminácie z tela, takže presunutie dávky liečiva nemá zmysel. Samozrejme, že pri dlhšom pobyte na slnku používajte faktor 50+ a v čase, keď je slnko najsilnejšie – teda od 11. do 15. hodiny – sa zdržiavajte v tieni.

čítať viac

Pri sledovaní TV vidím postavy dvojmo, pomôže očný lekár?

Odporúčam vyhľadať vám očného lekára a absolvovať dôkladné očné vyšetrenie. Jeho súčasťou by malo byť aj tzv. rozkvapkanie, ktoré umožní odhaliť i skryté očné vady. Príznak dvojitého videnia však nemusí súvisieť iba s očným problémom. Môže ísť o prejav iného ochorenia, napríklad endokrinologického alebo neurologického. Nepodceňujte tento problém a začnite spomínanou návštevou oftalmológa.

čítať viac
doktor

Opýtajte sa
odborníka

Poraďte sa s našimi
odborníkmi.

Položiť otázku

Opýtajte sa odborníka

Poraďte sa s našimi odborníkmi.

Položiť otázku
doktor