MENU
zdravy-zivot

Závratné náklady na liečbu: Vzácne diagnózy ruinujú slovenských pacientov. A nie je ich málo!

Ilustračné foto
Zdravý život

Závratné náklady na liečbu: Vzácne diagnózy ruinujú slovenských pacientov. A nie je ich málo!

Nestačí, že pacienti so zriedkavými ochoreniami zvádzajú ťažký boj s vlastným telom, viete si predstaviť finančnú záťaž okolo 500-tisíc eur ročne iba na lieky? A pri nich to nekončí.

Až okolo 300 – tisíc ľudí bojuje na Slovensku s istým zriedkavým ochorením. 28. februára si každoročne pripomínamie Deň zriedkavých ochorení aj s cieľom poukázať na potrebu rovnocenného prístupu k zdravotnej starostlivosti pre pacientov. 

Za zriedkavú sa označuje diagnóza pri menšom počte ako 5 chorých na 100 - tisíc obyvateľov. V súčasnosti je známych 6 - 8 - tisíc diagnóz a napriek modernej liečbe sa stále radia pod nevyliečiteľné. Ohrozujú život pacienta a vedú k invalidite. 

Viac: Zložité pátranie po diagnóze: Zriedkavé choroby odhalili státisícom Slovákov

Poškodzujú orgány

Niektorí pacienti sú so svojou chorobou v širšej skupine, a tak je diagnostika ich ochorenia rýchlejšia. Navzájom si vymieňajú rady a skúsenosti. Sú však aj takí, ktorí so svojim zdravotným stavom bojujú sami.

„Diagnózy ako rakovina štítnej žľazy či pankreasu na prvé počutie vôbec neznejú ako „zriedkavé“ , no napriek tomu nimi sú. Pri našej práci sa však stretávame aj s ochoreniami, ktorých názov je zložité už len vysloviť,“ hovorí revízna lekárka poisťovne Union Iveta Schererová.

 FOTO: Tipnete správne jej vek? Saru šokujúco zmenila záhadná choroba!

Závratné náklady na liečbu: Vzácne diagnózy ruinujú slovenských pacientov. A nie je ich málo!Závratné náklady na liečbu: Vzácne diagnózy ruinujú slovenských pacientov. A nie je ich málo!
Zdroj: Shutterstock.com

Foto: Shutterstock.com

Medzi také patrí napríklad atypický hemolyticko-uremický syndróm na podklade geneticky potvrdenej mutácie. Ide o veľmi vzácne ochorenie, spôsobuje poruchu prekrvenia postihnutých orgánov s ich následným ťažkým poškodením, najčastejšie obličiek. Liečba stojí pacienta závratných 480 - tisíc eur ročne.

► Malej Natálke odhalili vzácnu poruchu. Na Slovensku je jediná, rodičia to nevzdávajú 
► Zuzka je jednou z výnimočných: Život s Turnerovým syndrómom je zázrak! 

650-tisíc eur ročne je len základ...

Mimoriadne smutný je aj osud dvoch bratov z východného Slovenska, ktorí trpia metabolickým ochorením s názvom mukopolysacharidóza. Chlapcom chýba špeciálny enzým, následkom čoho organizmus nie je schopný rozkladať a následne odbúravať látky nazývane mukopolysacharidy, ktoré sa hromadia vo vnútri buniek a pôsobia toxicky. „Takáto choroba postihuje všetky orgány a systémy tela a pacienti postupne, v závislosti od typu ochorenia, získavajú hrubé rysy tváre, prestávajú rásť a postupne chodiť, rozprávať a vykonávať všetky úkony, ktoré vykonáva zdravý človek,“ vysvetľuje doktorka Schererová.

Liečba týchto bratov stojí na rok asi 650 - tisíc eur, avšak to je len suma za lieky. Špeciálne pomôcky ako plienky, podložky, dezinfekčné prostriedky či mastičky proti preležaninám tvoria ďalšie náklady.

Lieky na výnimku

V prípade posudzovania žiadosti o takýto liek vždy zasadne odborná komisia zložená z najmenej troch odborníkov, vrátane farmaceuta a špecializovaného lekára, pričom dôraz sa kladie aj na vyjadrenie ošetrujúceho lekára.

Ak je poskytnutie lieku, zdravotníckej pomôcky alebo dietetickej potraviny s prihliadnutím na zdravotný stav poistenca jedinou vhodnou možnosťou – čo v prípade zriedkavých chorôb býva pravidlom, úhradu poisťovňa odsúhlasí na základe písomnej žiadosti poskytovateľa zdravotnej starostlivosti.

Zriedkavé choroby

Video

Poradňa zdravia

Zobraziť

Ako odučiť trojročného syna od spoločného spania v posteli?

Mnohé deti spia v spálni s rodičmi, aj keď sú už dostatočne zrelé byť vo svojej vlastnej izbe a posteli. Je pohodlné a príjemné neopustiť rodičovskú posteľ. Presný vek sa nedá určiť. Treba nájsť správny moment, keď bude synček schopný osamostatnenia. Rozprávajte sa s ním o zmenách, ktoré očakávate. Dohodnite sa, od ktorého dňa bude spať samo v posteli. Pred odchodom do postele sa uistite, že dieťa má vytvorené všetky podmienky pre dobrý spánok. Teplý kúpeľ, dobrá knižka a objatie môžu dieťaťu pomôcť rýchlo a ľahko zaspať. Dávajte mu drobné odmeny, napríklad body za to, ak zostane vo vlastnej posteli. Problém môže nastať s príchodom mladšieho súrodenca, ktorý bude spať vo vašej posteli. Starší môže ľahko žiarliť a budete to mať ešte ťažšie. Pomôcť môže viac spoločne stráveného času počas dňa.

čítať viac

Ako často si mám umývať zuby? Môže žuvačka nahradiť čistenie?

Ideálne aspoň dvakrát denne, teda ráno a večer, pričom treba myslieť na to, že to večerné čistenie je kľúčové. Čo sa týka času, správna doba je tá, počas ktorej si dokážete zuby dôkladne vyčistiť. Niekomu stačia 3 minúty, no niektorí ľudia potrebujú 30 minút. Kontrolórom, by mal byť váš jazyk. Po vyčistení zubov si ním prejdite po všetkých plôškach zubov. Ak budú dokonale hladké, je všetko v poriadku. Žuvačka je výborné riešenie, ale hneď po jedle. Neslúži ako náhrada zubnej kefky, pretože zuby nevyčistí, no zneutralizuje pH v ústach, čo je veľmi dôležité.

čítať viac
doktor

Opýtajte sa
odborníka

Poraďte sa s našimi
odborníkmi.

Položiť otázku

Opýtajte sa odborníka

Poraďte sa s našimi odborníkmi.

Položiť otázku
doktor