MENU
zdravy-zivot

Neurológ Ľubomír Lisý: Pravda o utrpení menom ALS

Profesor Lisý:  Pacienti s krutou  diagnózou ALS  na Slovensku putujú  k nemu.
Zdravý život

Neurológ Ľubomír Lisý: Pravda o utrpení menom ALS

Celý svet zachvátila vlna „Ice Bucket Challenge,“ keď sa ľudia oblievajú ľadovou vodou a venujú peniaze na podporu výskumu a liečby choroby známej ako ALS. Aká je naozaj?

Profesor Ľubomír Lisý z neurologickej kliniky Univerzitnej nemocnice Bratislava – Ružinov pozná veľké trápenie pacientov trpiacich touto chorobou. Práve k nemu totiž chodia chorí z celého Slovenska, aby u nich s konečnou platnosťou potvrdil nevyliečiteľnú diagnózu – amyotrofickú laterálnu sklerózu, teda ALS.

Aké to je, povedať pacientovi, že má túto krutú diagnózu? „Samozrejme, je to nepríjemné. Som povinný to oznámiť. Ak mi však pacient povie, že to nechce vedieť, rešpektujem to,“ vysvetľuje lekár. Ešte oveľa horšie to však znášajú samotní pacienti. „Je to pre nich veľké trápenie. Nie každý je ochotný ho znášať. Pacient totiž pri tomto ochorení doslova chátra. A jeho smutný osud je dopredu daný. Ľudia s týmto ochorením v priemere prežívajú 3 až 5 rokov, niektorí 15 rokov,“ opisuje profesor.
„Istá žena, u ktorej som potvrdil ochorenie, po určitom čase, ako sa zhoršoval jej zdravotný stav, sa rozhodla vziať si život. Skočila do Váhu,“ spomína na tragický prípad. Pri ALS sú postihnuté takmer všetky svaly, teda aj dýchacie. Pacient preto musí byť napojený na pľúcnu ventiláciu, na prístroj. „No nie každý chce takto žiť. Niektorí ľudia dýchací prístroj odmietnu. Takých je však menšina,“ opisuje prof. Lisý. „Najčastejšie sa ALS objaví vo veku medzi 55 až 65 rokov. Niekedy však postihne aj mladých 20-ročných ľudí,“ dodáva

Čo je však šokujúce, niekedy sa absurdne zachovajú príbuzní pacientov. „Správajú sa hlúpo, neohľaduplne. Mal som paniu, ktorá sa ma priamo pred svojím manželom, u ktorého sa potvrdila ALS, opýtala, ako dlho bude žiť. Vyslovene sa dožadovala, aby som povedal presný počet rokov,“ vraví rozhorčene lekár. „Samozrejme, že som to pred ním nepovedal.“ Kedy bude môcť pacientov potešiť nádejou na vyliečenie, je zatiaľ vo hviezdach. „Bohužiaľ, na liečbu máme k dispozícii len jeden liek. A ten predĺži pacientovi život iba o 2 až 3 mesiace,“ uzatvára neurológ. V súčasnosti zdravotné poisťovne evidujú na Slovensku spolu 113 pacientov s touto krutou diagnózou.

Nervová bunka odumiera

Čo sa vlastne v tele „pokazí“, že odrazu vypukne toto ochorenie? Ide o poruchu výživy motorických nervových buniek. Začnú odumierať v mozgu a v mieche nervové bunky, ktoré prenášajú vzruchy do svalov v tele. Postihnuté sú najčastejšie žuvacie a prehĺtacie svaly. Taký pacient potom nedokáže hovoriť, alebo len s ťažkosťami, a nemôže prehĺtať, jesť. Ďalej choroba postihuje dýchacie svaly a vtedy človek nemôže samostatne dýchať. ALS tiež postihuje kostrové svaly a pacient potom potrebuje vozík. Pacienti väčšinou zomierajú na zápal pľúc.

Bojuje takmer 50 rokov

Svetoznámy britský astrofyzik Stephen Hawking (70) dostal ALS, keď mal 21 rokov. S nevyliečiteľným ochorením teda žije už 49 rokov. Ako je to možné? „U neho odumierajú nervové bunky pomalšie. Choroba teda postupuje oveľa miernejším tempom. V tomto má šťastie. ALS totiž môže mať rôznu agresivitu,“ mieni prof. Lisý.

Neurológ Ľubomír Lisý: Pravda o utrpení menom ALSNeurológ Ľubomír Lisý: Pravda o utrpení menom ALS

S. Hawking: Už takmer 50 rokov žije s ALS.
Foto: Profimedia.sk

Video

Poradňa zdravia

Zobraziť

Mám cystu na vaječníkoch, ktorú vraj stačí sledovať. O čo ide?

Problematika cýst vaječníkov je komplikovanejšia, ako sa možno zdá, nakoľko vo vaječníku môže vznikať, v porovnaní s inými orgánmi, veľké množstvo rôznych nádorov. Jednak sú to nepravé nádory vaječníka, takzvané retenčné cysty, častá je folikulárna cysta, ďalej luteálna, korpusluteálna,  endometroidná a parovariálna cysta.

Cystickú zložku majú často aj benígne, teda nezhubné nádory. V prípade, že pacientka je vo fertilnom veku, teda máva pravidelné menštruácie, pomerne častá je folikulárna cysta, ktorá vzniká z neprasknutého folikulu. Pacientka väčšinou nemá žiadne ťažkosti a cysta sa diagnostikuje pri preventívnej gynekologickej prehliadke. Väčšinou si nevyžaduje liečbu a ultrazvuková kontrola sa odporúča po 2-3 mesiacoch.

Pri diagnostikovaní patologického nálezu, respektíve zistení odchýlky od normy, lekár vysvetlí pacientke o aký problém ide a aké sú možnosti riešenia. Ak pacientke nie je niečo jasné, je potrebné pýtať si vysvetlenie od lekára, ktorý ju vyšetril. Je to nepochybne lepšie, ako neskôr hľadať odpovede na internete. Tie môžu byť nepresné a na niektorých fórach až zavádzajúce.

čítať viac

Trápi ma krvácanie ďasien, môžem ísť na dentálnu hygienu?

V prípade, že máte paradentózu, mali by ste chodiť na dentálnu hygienu pravidelne. Je to veľmi dôležitá súčasť jej liečby. Na dentálnej hygiene vám dôkladne zuby vyčistia, poradia, akou technikou ich doma čistiť, ako sa o ne starať, prípadne aké preparáty používať. Určite neváhajte a vyhľadajte dentálnu hygieničku čo najskôr.

čítať viac
doktor

Opýtajte sa
odborníka

Poraďte sa s našimi
odborníkmi.

Položiť otázku

Opýtajte sa odborníka

Poraďte sa s našimi odborníkmi.

Položiť otázku
doktor