MENU
zdravy-zivot

Neurológ Ľubomír Lisý: Pravda o utrpení menom ALS

Profesor Lisý:  Pacienti s krutou  diagnózou ALS  na Slovensku putujú  k nemu.
Zdravý život

Neurológ Ľubomír Lisý: Pravda o utrpení menom ALS

Celý svet zachvátila vlna „Ice Bucket Challenge,“ keď sa ľudia oblievajú ľadovou vodou a venujú peniaze na podporu výskumu a liečby choroby známej ako ALS. Aká je naozaj?

Profesor Ľubomír Lisý z neurologickej kliniky Univerzitnej nemocnice Bratislava – Ružinov pozná veľké trápenie pacientov trpiacich touto chorobou. Práve k nemu totiž chodia chorí z celého Slovenska, aby u nich s konečnou platnosťou potvrdil nevyliečiteľnú diagnózu – amyotrofickú laterálnu sklerózu, teda ALS.

Aké to je, povedať pacientovi, že má túto krutú diagnózu? „Samozrejme, je to nepríjemné. Som povinný to oznámiť. Ak mi však pacient povie, že to nechce vedieť, rešpektujem to,“ vysvetľuje lekár. Ešte oveľa horšie to však znášajú samotní pacienti. „Je to pre nich veľké trápenie. Nie každý je ochotný ho znášať. Pacient totiž pri tomto ochorení doslova chátra. A jeho smutný osud je dopredu daný. Ľudia s týmto ochorením v priemere prežívajú 3 až 5 rokov, niektorí 15 rokov,“ opisuje profesor.
„Istá žena, u ktorej som potvrdil ochorenie, po určitom čase, ako sa zhoršoval jej zdravotný stav, sa rozhodla vziať si život. Skočila do Váhu,“ spomína na tragický prípad. Pri ALS sú postihnuté takmer všetky svaly, teda aj dýchacie. Pacient preto musí byť napojený na pľúcnu ventiláciu, na prístroj. „No nie každý chce takto žiť. Niektorí ľudia dýchací prístroj odmietnu. Takých je však menšina,“ opisuje prof. Lisý. „Najčastejšie sa ALS objaví vo veku medzi 55 až 65 rokov. Niekedy však postihne aj mladých 20-ročných ľudí,“ dodáva

Čo je však šokujúce, niekedy sa absurdne zachovajú príbuzní pacientov. „Správajú sa hlúpo, neohľaduplne. Mal som paniu, ktorá sa ma priamo pred svojím manželom, u ktorého sa potvrdila ALS, opýtala, ako dlho bude žiť. Vyslovene sa dožadovala, aby som povedal presný počet rokov,“ vraví rozhorčene lekár. „Samozrejme, že som to pred ním nepovedal.“ Kedy bude môcť pacientov potešiť nádejou na vyliečenie, je zatiaľ vo hviezdach. „Bohužiaľ, na liečbu máme k dispozícii len jeden liek. A ten predĺži pacientovi život iba o 2 až 3 mesiace,“ uzatvára neurológ. V súčasnosti zdravotné poisťovne evidujú na Slovensku spolu 113 pacientov s touto krutou diagnózou.

Nervová bunka odumiera

Čo sa vlastne v tele „pokazí“, že odrazu vypukne toto ochorenie? Ide o poruchu výživy motorických nervových buniek. Začnú odumierať v mozgu a v mieche nervové bunky, ktoré prenášajú vzruchy do svalov v tele. Postihnuté sú najčastejšie žuvacie a prehĺtacie svaly. Taký pacient potom nedokáže hovoriť, alebo len s ťažkosťami, a nemôže prehĺtať, jesť. Ďalej choroba postihuje dýchacie svaly a vtedy človek nemôže samostatne dýchať. ALS tiež postihuje kostrové svaly a pacient potom potrebuje vozík. Pacienti väčšinou zomierajú na zápal pľúc.

Bojuje takmer 50 rokov

Svetoznámy britský astrofyzik Stephen Hawking (70) dostal ALS, keď mal 21 rokov. S nevyliečiteľným ochorením teda žije už 49 rokov. Ako je to možné? „U neho odumierajú nervové bunky pomalšie. Choroba teda postupuje oveľa miernejším tempom. V tomto má šťastie. ALS totiž môže mať rôznu agresivitu,“ mieni prof. Lisý.

Neurológ Ľubomír Lisý: Pravda o utrpení menom ALSNeurológ Ľubomír Lisý: Pravda o utrpení menom ALS

S. Hawking: Už takmer 50 rokov žije s ALS.
Foto: Profimedia.sk

Video

Poradňa zdravia

Zobraziť

Je potrebné pri náleze žlčníkových kameňov vždy podstúpiť operáciu?

Kamene v žlčníku predstavujú potenciálne riziko. Nakoľko nemajú obranyschopnosť voči baktériám, môžu vyvolať zápaly žlčníka. Keď sú kamienky malé, vzniká v žlčníku tzv. blato. Medzi kamienkami sú prítomné baktérie, ktoré sa môžu kedykoľvek rozmnožiť a vytvoriť zápal. Nebezpečné sú však nielen malé, ale aj väčšie kamene. Tie môžu prederaviť žlčník. Bez ohľadu na to, či sú kamene malé alebo veľké, pri operácii sa odstraňuje celý žlčník.
Ďalším rizikom je prestúpenie kameňa cez maličký ductus cysticus do žlčovodu alebo do spoločného vývodu žlčovodu a pankreatovodu. Ak nastane upchatie v mieste, kde sa spájajú pri prechode do dvanástnika, môže vzniknúť pankreatitída, ožltnutie a žltačka. Pankreatitída a takisto žltačka sú život ohrozujúce ochorenia.
Vzhľadom na spomenuté riziká by som odporučil čo najskôr vyhľadať skúseného špecialistu, u ktorého by ste podstúpili operáciu. V aktuálnej situácii je vhodnejšie nájsť menšie pracovisko jednodňovej chirurgie. Výhodou je, že ako pacient prídete do kontaktu len s minimálnym množstvom zdravotníckeho personálu a iných pacientov. V zariadeniach jednodňovej chirurgie sa po operácii žlčníka vyžaduje hospitalizácia len na 1 noc, takže riziko nákazy je výrazne nižšie ako pri niekoľkodňovom pobyte vo veľkej nemocnici.
Dovtedy, kým podstúpite operáciu, je potrebné dodržiavať špeciálnu diétu. Zakázané sú tučné a vysmážané jedlá. Po ich konzumácii sa žlčník prudko stiahne a hrozí riziko koliky. Vhodné je užívanie tzv. spazmolytík. Ide o lieky, ktoré uvoľňujú hladkú svalovinu na tráviacom trakte, vďaka čomu sa znižuje bolestivosť.

čítať viac

Môže za každodennú bolesť hrdla alergia alebo zápal?

Bolesť v hrdle postihuje deti výrazne častejšie než dospelých, až osemkrát ročne. Detská sliznica v hrdle je veľmi citlivá. Bežne sa spája s infekciou alebo aj neinfekčným zápalom, napríklad z alergie. Môže vzniknúť vďaka obyčajnému pobytu vonku na studenom vzduchu alebo v suchom vzduchu v interiéri. V prípade, že za bolesťami hrdla nie sú vážne infekcie a zápaly, ale iba miernejšie podráždenie či prechladnutie, môžete ho riešiť domácimi prostriedkami. Veľmi dôležité je pravidelné dopĺňanie tekutín. Tam, kde bude dieťa ležať počas dňa aj spať v noci, by ste mali dostatočne zvlhčovať vzduch, nakoľko príliš suché ovzdušie podporuje dráždenie sliznice v hrdle. Pravidelne vetrajte. Na kloktanie aj na pitie využite viacero overených a osvedčených prírodných prostriedkov či rastlín. Pri pretrvávaní bolesti hrdla navštívte vášho pediatra, ktorý na základe aj iných klinických symptómov určí, či dieťa musí vyšetriť alergiológ.

čítať viac
doktor

Opýtajte sa
odborníka

Poraďte sa s našimi
odborníkmi.

Položiť otázku

Opýtajte sa odborníka

Poraďte sa s našimi odborníkmi.

Položiť otázku
doktor

Diskusia