Nebol to len ekzém. Z opuchov a návalov tepla sa u Ivany vykľula zákerná choroba

Príbeh: Z ekzému sa u Ivany vykľula zákerná choroba. Lekári jej neverili

Nebol to ekzém. Ivana bojuje so zákernou chorobou. Lekári jej neverili

V časopise Zdravie pracuje od roku 2019. Okrem redaktorskej činnosti sa venuje aj správe webového obsahu, tvorbe videomateriálov a obsahu na sociálnych sieťach.

Anna Balášková

Atopický ekzém trápil Ivanu odmalička. Keď bola dlhšie na zime alebo sa v lete spotila, objavili sa jej na tvári lišaje.

„Raz to bolo horšie, raz to bolo lepšie. Absolvovala som množstvo vyšetrení, kúpeľné pobyty, dovolenky pri mori aj hospitalizácie v nemocnici. Užívala som topické i orálne kortikoidy. Niečo nepomohlo vôbec, niečo pomohlo… na chvíľku,“ začína svoje rozprávanie mladá žena.&nbsp;Diagnózu sa jej podarilo dostať „pod kontrolu“, keď mala 24 rokov. Nie však na dlhé obdobie.

V&nbsp;januári minulého roku sa jej začal ekzém výrazne zhoršovať. Vtedy prirodzene siahla po mastičkách a&nbsp;krémoch od kožných lekárov s&nbsp;vierou, že jej pomôžu. Vždy pomohli. Problémy však neutíchli, len sa stupňovali.

„V&nbsp;apríli som si všimla, že môj ekzém sa už nespráva ako ekzém. Pokožka vyzerala ako spálená od slnka. Začala som mávať návaly tepla, koža bola horúca, celá zapálená, kortikoidy pomohli len na veľmi krátky čas, ekzém sa vracal rýchlejšie a&nbsp;intenzívnejšie,“ opisuje Ivana stav, ktorému nerozumela.

Lieky vždy užívala presne podľa pokynov. Neprekračovala dĺžku aplikovania mastí, no po pár dňoch sa u&nbsp;nej opäť prejavovali kožné problémy. „Lekári ma otestovali na všetko možné s&nbsp;odpoveďou: ‚Slečna, veď vy ste zdravá.‘ A&nbsp;dermatologička ma presviedčala, že je to zhoršený ekzém.“ Jedno jej však bolo jasné, liečba po niekoľkých rokoch prestala zaberať. Rozhodla sa preto lieky predpísane na liečbu atopického ekzému úplne vysadiť. To, čo nasledovalo, nikomu nepraje.

„Nemohla som spávať. Mávala som návaly zimy a potom tepla. To teplo zo mňa akoby sálalo. Koža sa mi trúsila všade. Mala som ju zapálenú, extrémne suchú, svrbivú, opuchnutú... Pokožka na tvári bola celá červená a slabá ako papier. Problémy sa objavili aj na miestach, kde som si masti nenatierala. Mala som tak veľmi opuchnuté uzliny, že moja lekárka sa bála, či to nebude zhubné,“ opisuje Ivana neľahké obdobie.

Článok pokračuje na ďalšej strane...

„Jedna kamarátka sa ma spýtala, či nemám náhodou syndróm red skin. Žije v zahraničí, kde sa o tejto diagnóze hovorí oveľa viac,“ spomína vtedajšia lektorka angličtiny, ktorá venovala desiatky hodín čítaniu odborných článkov o tom, čo jej asi je.

„Keď človek prestane užívať topické steroidy, ktoré boli predtým predpísané na liečbu, koža a telo akoby zošalejú. Opuch, zápal, extrémne suchá koža, rozšírené cievky, žilky, zadržiavanie vody v tele, zlé trávenie, bolesti, svrbenie do kosti, extrémna únava, depresie, úzkosti a mnoho ďalších príznakov má tento syndróm,“ opisuje Ivana, čo prežívala doslova na vlastnej koži.

Postupne sa dostala ku komunite ľudí na Slovensku a v Česku s rovnakou diagnózou, ktorí sa „liečia sami“, lebo im ochorenie kožní lekári zväčša neveria a len im odporúčajú silnejšie liečivá. Podobne to bolo aj s jej dermatologičkou. „Mne je do plaču, keď mi niekto povie, že to, čo som mala, bol ekzém. Ten sa neprejavuje opuchmi tela a návalmi tepla.“

Jediným liekom bol preto pre Ivanu čas, teda počkať, kým sa kožná bariéra zahojí, obnoví a naučí sa fungovať bez liekov. Vedela, že trvať to môže mesiace i roky. „Úľavu mi prinášala studená sprcha, občas som sa sprchovala trikrát denne. Zmenila som zamestnanie, ktoré ma stresovalo. Pomáhalo mi chodiť do práce a tváriť sa, že sa nič nedeje. Mala som aj psychologičku,“ zdôveruje sa mladá žena, ktorá sa vzdala mnohých vecí.

„Šesť mesiacov som prežívala peklo na zemi. Nemala som skoro žiaden sociálny život. Intímny život nula, bolel ma každý dotyk. Mala som opuchnuté ruky, nohy, tričká mi boli úzke. Zo šatníka som vyhodila všetko, čo ma tlačilo. Takisto čierne oblečenie, koža sa mi trúsila všade,“ hovorí, že úzke rifle nemá ani jedny.

Prestala skákať na švihadle a behávať. Musela si nájsť nový pohyb. „Kúpila som si trampolínu na rozprúdenie lymfy. Chodila som na prechádzky, začala so severskou chôdzou. Robila som, čo som mohla. Mávala som úzkosti, ale veľmi ma podržal priateľ. Takisto mám dobrých kolegov, nikto z nich nepoukazoval na to, čo sa so mnou dialo a ako som vyzerala.“

Najdôležitejšie bolo pre Ivanu vydržať. Verila, že jej koža má samoliečebnú schopnosť a dnes vidí prvé výsledky. „Na začiatku som sa musela dvakrát denne natierať hutným krémom. Teraz si už dávam len ľahký krém raz denne,“ teší sa. Vie však, že ešte nie je na konci svojho boja.

„Po vysadení liekov som bola psychicky aj fyzicky na dne a psychologička mi odporučila, aby som si založila denníček alebo niečo podobné,“ prezrádza Ivana, ktorá sa rozhodla pre jeho online podobu. Na sociálnej sieti pod prezývkou <a href="https://www.instagram.com/cervena.kralovna/?hl=sk" target="_blank" rel="noopener">Červená kráľovná</a> sa dnes delí o skúsenosti so svojou diagnózou – syndróm červenej pokožky.

„Prezývka je odvodená&nbsp;nielen od choroby, ale najmä od postoja, ktorý som zaujala. Idem s kožou na trh hrdo ako kráľovná a rovnako chcem dodať hrdosť a odvahu aj ďalším,“ vysvetľuje. Zároveň pripomína, že nie je odborníčka a na svojom profile zverejňuje len svoje osobné skúsenosti. „Akékoľvek postupy liečby konzultujte s odborníkom, ktorému dôverujete, poprípade sa riaďte podľa vlastného presvedčenia,“ radí.