Ivanka Danišová pochádza z trojčiat a kým jej dve sestry sú zdravé, Ivanke s komplikovanou diagnózou Goldenharov syndróm lekári nedávali takmer žiadnu nádej. Jej mama sa však nevzdala a bojovala spolu so svojou dcérou. Ivana prešla mnohými krutými obdobiami a problémami v škôlke i škole. A to nielen pre posmešky detí, ale aj pre prístup pedagógov. Tí neverili, že by Ivanka zvládla to, čo jej rovesníci. Dievča s nadpriemerným IQ to však dotiahlo na červený diplom z práva...
Nádejou je Dúha
Ivana prekonala štyri operácie srdca a akoby to nebolo málo, musela bojovať aj s chronickou myeloidnou leukémiou. Teraz má poslednú šancu zmierniť dopad Goldenharovho syndrómu na svojej tvári. Multikraniofacionálna operácia, ktorá je jej nádejou, sa môže vykonávať iba do ukončeného 27. roku života a Ivanka má 28. narodeniny už v marci.
Na Slovensku ani v okolitých krajinách možnosť liečby a operácie neexistuje. Preto sa Ivana so sestrami obrátila na odborníkov v USA. Odborníci na klinike v Clevelande ako jediní na svete dokážu dať tvári symetriu po stránke estetickej i funkčnej. Náročná operácia, ktorá Ivanke zlepší život, však stojí 277-tisíc dolárov (vyše 245-tisíc eur). Poisťovne túto operáciu nepreplácajú, preto je jej jedinou nádejou pomoc druhých. Ivanke Danišovej môžete prispieť do zbierky Dúha pre Ivanku. Suma, ktorá nezmení váš život, môže radikálne zmeniť jej život.
Foto: archív I. D. (Rainbow for Ivanka)
Čo je Goldenharov syndróm?
Goldenharov syndróm je zriedkavé vrodené ochorenie, spôsobujúce abnormality v oblasti tváre a hlavy. K rázštepu pery, chrbtice, malformácie jednej alebo oboch polovíc tváre sa pridružujú aj vážne ochorenia srdca, obličiek, pľúc, ako i onkologické ochorenia. Goldenharov syndróm spôsobuje abnormalita určitého chromozómu a zatiaľ sa presne nevie, ktoré gény ho spôsobujú.
Príznaky
Najviditeľnejším príznakom je hemifaciálna microsomia. Deformácia tváre sa zvyčajne vyskytuje na jednej strane. K ďalším charakteristickým znakom patria vady očí, uší, chrbtice, pričom môže ísť až o ich chýbajúce časti jednotlivých. V niektorých prípadoch sa vyskytujú poruchy srdca či mentálna retardácia.
Liečba
Liečba Goldenharovho syndrómu závisí od postihnutej oblasti. Problémy so sluchom, zrakom, vnímaním sa liečia v bežných špecializovaných ambulanciách, deformácia tváre sa môže operovať do ukončenia 27. roku, spravidla s veľmi uspokojivým výsledkom. Multikraniofaciálnym operáciám sa sa venujú špecialisti v americkom Clevelande.
