MENU
zdravy-zivot

Ivankinu tvár poznačil Goldenharov syndróm, na záchranu jej zostáva pár dní

Ivanka potrebuje drahú operáciu tváre, jej nádejou je verejná zbierka.
Zdroj: archív I. D.
Zdravý život

Ivankinu tvár poznačil Goldenharov syndróm, na záchranu jej zostáva pár dní

Ivanka sa narodila s ojedinelým Goldenharovým syndrómom. Zachrániť ju môže drahá operácia, ktorá sa vykonáva len do 27 rokov. Pre Ivanku je už za 5 minút 12 a jej poslednou nádejou ste aj vy.

Ivanka Danišová pochádza z trojčiat a kým jej dve sestry sú zdravé, Ivanke s komplikovanou diagnózou Goldenharov syndróm lekári nedávali takmer žiadnu nádej. Jej mama sa však nevzdala a bojovala spolu so svojou dcérou. Ivana prešla mnohými krutými obdobiami a problémami v škôlke i škole. A to nielen pre posmešky detí, ale aj pre prístup pedagógov. Tí neverili, že by Ivanka zvládla to, čo jej rovesníci. Dievča s nadpriemerným IQ to však dotiahlo na červený diplom z práva...

Nádejou je Dúha

Ivana prekonala štyri operácie srdca a akoby to nebolo málo, musela bojovať aj s chronickou myeloidnou leukémiou. Teraz má poslednú šancu zmierniť dopad Goldenharovho syndrómu na svojej tvári. Multikraniofacionálna operácia, ktorá je jej nádejou, sa môže vykonávať iba do ukončeného 27. roku života a Ivanka má 28. narodeniny už v marci.
Na Slovensku ani v okolitých krajinách možnosť liečby a operácie neexistuje. Preto sa Ivana so sestrami obrátila na odborníkov v USA. Odborníci na klinike v Clevelande ako jediní na svete dokážu dať tvári symetriu po stránke estetickej i funkčnej. Náročná operácia, ktorá Ivanke zlepší život, však stojí 277-tisíc dolárov (vyše 245-tisíc eur). Poisťovne túto operáciu nepreplácajú, preto je jej jedinou nádejou pomoc druhých. Ivanke Danišovej môžete prispieť do zbierky Dúha pre Ivanku. Suma, ktorá nezmení váš život, môže radikálne zmeniť jej život.

Ivankinu tvár poznačil Goldenharov syndróm, na záchranu jej zostáva pár dníIvankinu tvár poznačil Goldenharov syndróm, na záchranu jej zostáva pár dní

Foto: archív I. D. (Rainbow for Ivanka)

Čo je Goldenharov syndróm?

Goldenharov syndróm je zriedkavé vrodené ochorenie, spôsobujúce abnormality v oblasti tváre a hlavy. K rázštepu pery, chrbtice, malformácie jednej alebo oboch polovíc tváre sa pridružujú aj vážne ochorenia srdca, obličiek, pľúc, ako i onkologické ochorenia. Goldenharov syndróm spôsobuje abnormalita určitého chromozómu a zatiaľ sa presne nevie, ktoré gény ho spôsobujú.
Príznaky
Najviditeľnejším príznakom je hemifaciálna microsomia. Deformácia tváre sa zvyčajne vyskytuje na jednej strane. K ďalším charakteristickým znakom patria vady očí, uší, chrbtice, pričom môže ísť až o ich chýbajúce časti jednotlivých. V niektorých prípadoch sa vyskytujú poruchy srdca či mentálna retardácia.
Liečba
Liečba Goldenharovho syndrómu závisí od postihnutej oblasti. Problémy so sluchom, zrakom, vnímaním sa liečia v bežných špecializovaných ambulanciách, deformácia tváre sa môže operovať do ukončenia 27. roku, spravidla s veľmi uspokojivým výsledkom. Multikraniofaciálnym operáciám sa sa venujú špecialisti v americkom Clevelande.

Video

Poradňa zdravia

Zobraziť

Môžem sa po implantácii umelého kĺbu vrátiť do práce?

Po operácii umelého kolenného kĺbu, odborne TEP, sa môžete bez problémov vrátiť do práce - samozrejme, ak sa nevyskytnú komplikácie. Úplná rekonvalescencia po operácii jedného kolenného kĺbu trvá približne pol roka, ale je to individuálne. Dĺžka závisí od vašej kondície, zdravotného stavu, ako aj od druhu vykonávanej práce. Iné je, keď pracujete z domu a sedíte za počítačom, a iné je, keď pracujete fyzicky.

Ak by ste mali absolvovať aj operáciu druhého kolena, ideálne je naplánovať si ju, až keď sa prvá dolná končatina úplne adapatuje na záťaž, budete mať vypracovaný stereotyp chôdze a svalstvo bude dobre tonizované. Samozrejme, na druhý zákrok musí byť človek pripravený aj po psychickej stránke.

čítať viac

Je pravda, že hrčka na očnom bielku je znamienko alergikov?

Deti aj dorast by mali pravidelne podstupovať preventívnu prehliadku u očného lekára. Môžete ubezpečiť svojho syna, že ho takáto návšteva nebude bolieť. V tomto prípade je však tiež potrebné podstúpiť vyšetrenie zraku. Môže ísť o prechodný jav, ale aj nemusí. V prípade prechodného javu možno podstúpiť symptomatickú liečbu vo forme očných kvapiek. O ich výbere musí rozhodnúť očný lekár. Ak ide o trvalý jav a ak to výsledky dôsledného vyšetrenia umožnia, zvážila by som aj chirurgické odstránenie daných hrčiek.

čítať viac
doktor

Opýtajte sa
odborníka

Poraďte sa s našimi
odborníkmi.

Položiť otázku

Opýtajte sa odborníka

Poraďte sa s našimi odborníkmi.

Položiť otázku
doktor