MENU
zdravy-zivot

Ivankinu tvár poznačil Goldenharov syndróm, na záchranu jej zostáva pár dní

Ivanka potrebuje drahú operáciu tváre, jej nádejou je verejná zbierka.
Zdroj: archív I. D.
Zdravý život

Ivankinu tvár poznačil Goldenharov syndróm, na záchranu jej zostáva pár dní

Ivanka sa narodila s ojedinelým Goldenharovým syndrómom. Zachrániť ju môže drahá operácia, ktorá sa vykonáva len do 27 rokov. Pre Ivanku je už za 5 minút 12 a jej poslednou nádejou ste aj vy.

Ivanka Danišová pochádza z trojčiat a kým jej dve sestry sú zdravé, Ivanke s komplikovanou diagnózou Goldenharov syndróm lekári nedávali takmer žiadnu nádej. Jej mama sa však nevzdala a bojovala spolu so svojou dcérou. Ivana prešla mnohými krutými obdobiami a problémami v škôlke i škole. A to nielen pre posmešky detí, ale aj pre prístup pedagógov. Tí neverili, že by Ivanka zvládla to, čo jej rovesníci. Dievča s nadpriemerným IQ to však dotiahlo na červený diplom z práva...

Nádejou je Dúha

Ivana prekonala štyri operácie srdca a akoby to nebolo málo, musela bojovať aj s chronickou myeloidnou leukémiou. Teraz má poslednú šancu zmierniť dopad Goldenharovho syndrómu na svojej tvári. Multikraniofacionálna operácia, ktorá je jej nádejou, sa môže vykonávať iba do ukončeného 27. roku života a Ivanka má 28. narodeniny už v marci.
Na Slovensku ani v okolitých krajinách možnosť liečby a operácie neexistuje. Preto sa Ivana so sestrami obrátila na odborníkov v USA. Odborníci na klinike v Clevelande ako jediní na svete dokážu dať tvári symetriu po stránke estetickej i funkčnej. Náročná operácia, ktorá Ivanke zlepší život, však stojí 277-tisíc dolárov (vyše 245-tisíc eur). Poisťovne túto operáciu nepreplácajú, preto je jej jedinou nádejou pomoc druhých. Ivanke Danišovej môžete prispieť do zbierky Dúha pre Ivanku. Suma, ktorá nezmení váš život, môže radikálne zmeniť jej život.

Ivankinu tvár poznačil Goldenharov syndróm, na záchranu jej zostáva pár dníIvankinu tvár poznačil Goldenharov syndróm, na záchranu jej zostáva pár dní

Foto: archív I. D. (Rainbow for Ivanka)

Čo je Goldenharov syndróm?

Goldenharov syndróm je zriedkavé vrodené ochorenie, spôsobujúce abnormality v oblasti tváre a hlavy. K rázštepu pery, chrbtice, malformácie jednej alebo oboch polovíc tváre sa pridružujú aj vážne ochorenia srdca, obličiek, pľúc, ako i onkologické ochorenia. Goldenharov syndróm spôsobuje abnormalita určitého chromozómu a zatiaľ sa presne nevie, ktoré gény ho spôsobujú.
Príznaky
Najviditeľnejším príznakom je hemifaciálna microsomia. Deformácia tváre sa zvyčajne vyskytuje na jednej strane. K ďalším charakteristickým znakom patria vady očí, uší, chrbtice, pričom môže ísť až o ich chýbajúce časti jednotlivých. V niektorých prípadoch sa vyskytujú poruchy srdca či mentálna retardácia.
Liečba
Liečba Goldenharovho syndrómu závisí od postihnutej oblasti. Problémy so sluchom, zrakom, vnímaním sa liečia v bežných špecializovaných ambulanciách, deformácia tváre sa môže operovať do ukončenia 27. roku, spravidla s veľmi uspokojivým výsledkom. Multikraniofaciálnym operáciám sa sa venujú špecialisti v americkom Clevelande.

Video

Poradňa zdravia

Zobraziť

Ako si môžem pomôcť, aby sa mi zlepšili pečeňové funkcie?

Stukovatenie pečene, steatóza, je chronické ochorenie, pri ktorom sa tukové kvapôčky hromadia v hepatocytoch, pečeňových bunkách. Alkohol je len jednou z príčin vzniku steatózy, vo vašom prípade ide o poruchu metabolizmu, nadmernú telesnú hmotnosť, takzvanú nealkoholovú steatózu.

Pri správnej strave a dostatočnej fyzickej aktivite je možné steatózu zvrátiť. Pokúste sa viesť aktívny životný štýl, jesť správne, normalizovať telesnú hmotnosť. Je potrebné  plynule  znížiť hmotnosť, pretože prudký úbytok môže viesť k zrýchleniu procesov fibrózy pečeňového tkaniva. Pokiaľ ide o medikamentóznu liečbu, možnosťou je užívanie hepatoprotektorov, liekov na báze esenciálnych fosfolipidov, antioxidantov a rastlinných prípravkov, ktoré pomôžu zlepšiť odtok žlče.

čítať viac

Nahradí vitamín P aj iné vitamíny, už nemusím nič iné užívať?

Vitamín P je skôr neoficiálny názov, ktorý sa používa na označenie skupiny bioaktívnych látok známych ako flavonoidy. Sú to fytochemikálie, ktoré sa nachádzajú v mnohých potravinách. Majú rôzne účinky, ktoré sú dôležité pre udržanie dobrého zdravia. Antioxidačné pomáhajú neutralizovať voľné radikály v tele, čím ochraňujú bunky pred poškodením a pomáhajú predchádzať rôznym ochoreniam.

Protizápalové účinky majú schopnosť zlepšiť elasticitu ciev a znižovať zápalové procesy v kardiovaskulárnom systéme, čo pomáha znížiť riziko srdcových ochorení. Imunomodulačné podporujú imunitný systém a organizmu pomáhajú bojovať proti infekciám.

Najznámejšie flavonoidy sú citrín, rutín, hesperidín, kvercetín a eriodictyol. Potraviny, ktoré obsahujú bohaté množstvo flavonoidov, teda vitamínu P, sú najmä rôzne druhy ovocia a zeleniny, napríklad jablká, hrozno, citrusové ovocie, brokolica, cesnak, cibuľa, rajčiny, bobuľové ovocie, zelený čaj, horká čokoláda.

Vitamín P môže poskytovať určité benefity, ktoré súvisia s príjmom flavonoidov. Ale je dôležité uvedomiť si, že flavonoidy sú len jedna skupina z mnohých dôležitých vitamínov, minerálov a ďalších živín potrebných pre optimálne zdravie. Takže áno, je vhodné doplniť aj ďalšie vitamíny a minerály popri substitúcii vitamínu P.

Zdroj: Dr.Max
čítať viac
doktor

Opýtajte sa
odborníka

Poraďte sa s našimi
odborníkmi.

Položiť otázku

Opýtajte sa odborníka

Poraďte sa s našimi odborníkmi.

Položiť otázku
doktor