MENU
zdravy-zivot

S elektródami v mozgu: Neurostimulátor pomáha Júlii žiť s parkinsonom

Na trojkolke ťahá sama, elektrický motor zapne, len keď sa vracia domov. „Bývame na kopci, ten by som nezvládla,“ pripúšťa.
Zdravý život

S elektródami v mozgu: Neurostimulátor pomáha Júlii žiť s parkinsonom

Liečili jej tenisový lakeť, ale Júlii v tridsaťpäťke vstúpil do života pán Parkinson. Tak nazýva vážnu chorobu, ktorá sa nedá vyliečiť. Elektródy v mozgu a neurostimulátor v hrudi jej však život výrazne uľahčujú.

Toto sú moje výrobky, ukazuje. „Kde-tu sa niekto pristaví, pochváli, kúpi drobnosť. Aj to poteší. Vyrábam ich skôr pre vlastné potešenie ako pre zárobok. Väčšinu aj tak darujem priateľom a rodine.“ S Júliou Illéšovou (49) a jej manželom sme sa stretli na trhu v Považskej Bystrici. Na pulte stánku majú rozložené ozdoby zo slaného cesta, výrobky z patchworku, nádobky zdobené servítkovou technikou. Všetko jemná ručná práca, na ktorú sú potrebné šikovné prsty. Poviete si, nič nové pod slnkom, také má predsa každá druhá žena. Ibaže Júlia má Parkinsonovu chorobu. Diagnózu sa dozvedela na Mikuláša pred jedenástimi rokmi. „Lekári mi vtedy tvrdili, že s pánom Parkinsom žijem už asi tri roky, len o tom neviem.“ Manželovi povedala o ochorení v aute. „Dala som mu ‚pekný‘ meninový darček, volá sa totiž Mikuláš. Zobral to s humorom a skonštatoval: Nič sa nedá robiť, máme ďalšieho člena rodiny. Odteraz budeme piati.“

Nenápadne

Choroba sa spočiatku vyvíjala nenápadne. Najprv jej začala slabnúť pravá ruka, až úplne ochabla. Lekári si mysleli, že to je tenisový lakeť. Operácia nepomohla. „Nemohla som ňou písať, tak som sa preorientovala na ľavú. Bola však ťažká a neobratná, žiaci tvrdili, že moje písmo sa nedá čítať. Keď som zapisovala učivo do triednej knihy, vychádzali mi z toho nečitateľné haky-baky. Väčšinou som poprosila nejakého žiaka, aby to spravil namiesto mňa. Raz sa ma jeden opýtal: Mám vás aj podpísať? Nie, tie tri paličky zvládnem aj sama – odpovedala som.“ Keďže Júlia učila matematiku a informatiku na strednej priemyselnej škole, rýchlo sa vynašla. Namiesto tabule začala používať dataprojektor a počítač. Nasledovala operácia haluxu na pravej nohe, lebo postupne sa jej čoraz horšie chodilo. „Raz som kráčala bez problémov, o pol hodiny ma videli žiaci s paličkami. Schody mi nerobili problém, po tých som vždy vybehla ako srnka, zlé to bolo na rovine.“

Smiech cez slzy

K problémom s chôdzou sa pridala hyperkinéza, ktorá sa prejavovala nekontrolovateľnými, neovládateľnými pohybmi. Potom, naopak, nasledovalo zamŕzanie. Mimické svaly na tvári jej tuhli, akoby mala namiesto nich masku. Horšie artikulovala, žiaci aj učitelia sa sťažovali, že jej zle rozumejú. „Mám smolu, moju chorobu každý vidí a počuje. Ani jeden z tých stavov sa nedá zakryť,“ objasňuje. Keď už nebolo čo skrývať, riaditeľka školy ju požiadala, aby žiakom vysvetlila, o čo ide. Júlia im porozprávala o svojej chorobe a ponúkla sa, že im odpovie na všetko, čo ich zaujíma. Nemali však žiadne otázky. Nezaprela v sebe humor a na záver ich poprosila: „Ak ma uvidíte stáť pri priechode pre chodcov ako tvrdé y, prosím, pomôžte mi prejsť cez cestu.“
Keď ju chytili kŕče, snažila sa sedieť za katedrou, ak to nešlo, zatínala prsty do päste a oprela sa o stenu. „Niektorí na mňa pozerali s ľútosťou, iní sa snažili nepozerať sa. Bolo im to nepríjemné alebo smiešne. Ale keď som meškala na vyučovaciu hodinu, čakali. Našli sa aj takí, čo mi odniesli veci do kabinetu alebo do triedy, alebo ma povzbudili.“ Horšie to však bolo s niektorými kolegyňami. Bez servítky sa jej pýtali, prečo nejde na invalidný dôchodok, veď zaberá miesto zdravým. Niet sa im prečo čudovať – Júlia pre rôzne vyšetrenia a hospitalizácie na vyučovaní často chýbala.

Vorkoholička

Patrila k tým učiteľom, pre ktorých škola znamená veľa. Nevedela si predstaviť, že by z nej musela odísť. Bola workoholička, okrem učenia robila školiteľku pre informačné technológie, rôzne lektorské kurzy pre učiteľov, snažila sa do vyučovania zavádzať nové metódy. „Pri počítači som sedávala do noci, spávala som maximálne tri, štyri hodiny. Možno aj to mi zhoršilo zdravotný stav,“ uvažuje. S chorobou bojovala, ako sa dalo. Skúšala akupunktúru i liečiteľov, zbytočne. „Užívala som ťažké lieky, dávky mi postupne zvyšovali. Pred nastavením novej liečby som vždy musela ležať v nemocnici. Keď mi raz v Martine upravovali liečbu, dozvedela som sa o smrti priateľky. Pustili ma domov na pohreb a mňa to úplne zložilo. Lieky mi prestali zaberať. Vtedy mi neurológ prvý raz povedal o unikátnej operácii, ktorú sa chystajú robiť odborníci z Banskej Bystrice. Pýtal sa ma, či by som na ňu išla. Okamžite som súhlasila.“

Na chrbte

Zákrok naplánovali na september, ale pre rôzne príčiny sa odkladal. Julkino utrpenie sa predlžovalo, lebo musela vysadiť všetky lieky. „Najhoršie boli rána, vtedy som bývala hrozne stuhnutá. Najviac si to odniesol syn, ktorý bol vtedy so mnou doma. Dcéra študovala v Bratislave a manžel dochádzal každý deň za prácou do Žiliny, aby nás uživil. Čím viac sa operácia posúvala, tým mi bolo horšie. Nemohla som sa sama otočiť na posteli, umyť, obliecť, úplne som závisela od druhých. Pohybovala som sa len na invalidnom vozíku alebo ma manžel so synom nosili na chrbte.“
Patrila k prvým pacientom na Slovensku, ktorí absolvovali hlbokú mozgovú stimuláciu. Náročný zákrok viedol odborník z pražskej nemocnice v Motole, kde už mali s podobnými operáciami skúsenosti. Trval deväť hodín a Júlia bola pri plnom vedomí.
Spomína si na každý detail: „Najhoršie bolo, keď mi chirurgovia nasadzovali na hlavu titánovú masku a doťahovali skrutky, ktoré ju mali držať. Plakala som od bolesti. Veľmi nepríjemné bolo aj vŕtanie do lebky. Potom mi do ľavej polovice mozgu opatrne vsúvali päť elektród. Hľadali pre ne najlepšie polohy. Musela som na požiadanie točiť žiarovkou, vymenovať všetky mesiace v roku, hýbať nohou... Napokon mi nechali len jednu elektródu – tú, čo bola podľa vyhodnotenia počítača najvýhodnejšia. Rovnaký výkon opakovali na pravej strane mozgu.“

Ako Indián

Keď sa prebrala na JIS-ke, uvedomila si, že žije, môže sa sama najesť aj napiť. „Vyzerala som ako siouxský Indián idúci do boja, lebo na hlave som mala neoholený pás vlasov, ale to nebolo podstatné.“ Júlia však ešte nemala vyhraté. Dve elektródy bolo treba napojiť na neurostimulátor, ktorý má za úlohu prerušovať určité chorobné okruhy v mozgu. Čakala ju jeho implantácia, našťastie, už v umelom spánku, a potom nastavenie na vhodnú liečbu. Odvtedy ubehli tri roky. Operácia jej veľmi pomohla. „Nemusím brať toľko liekov, nemám už také silné kŕče, lepšie artikulujem aj chodím. Stav sa mi zhoršuje, len keď som v strese, ale s tým sa viem vyrovnať. Stimulátor, ktorý mám v hrudi, sa dá v prípade potreby vypnúť, takže nie som úplne ako robot,“ smeje sa. No hneď potom zvážnie: „Mám chorobu, ktorá sa nedá vyliečiť. Dajú sa len zmierniť jej prejavy. Ale lekárom som aj za to veľmi vďačná.“

Odznova

Keď sa Julky pýtam na školu, zosmutnie. Prednedávnom dostala výpoveď. „Najhoršie je ostať doma a opúšťať sa. Dcéra aj syn sú dospelí, žijú v Bratislave, už ma tak nepotrebujú. Keď sa pozriem z okna nášho bytu, vidím budovu školy. Bolí to, ale musím si zvyknúť.“ Vrátila sa k ručným prácam, ktoré odmalička obľubovala. V centre voľného času vedie detský krúžok šikovných rúk, rôzne aktivity má aj v klube dôchodcov. Chodí plávať aj do telocvične. „Cvičíme na hudbu s tyčou, loptou a gumou. Odcvičím, koľko vládzem, potom oddychujem.“ Miluje prechádzky a turistiku. „Mrzí ma, že rodina sa mi musí prispôsobovať, ale sama sa neodvážim,“ vysvetľuje. Manžel jej kúpil špeciálnu trojkolku. „Má prevody ako klasický bicykel, ale aj elektrický motorček. Snažím sa čo najviac ťahať sama, ale bývame na kopci, vtedy využívam techniku.“ O svojej chorobe napísala knihu. Zohnala si sponzorov na vydanie a zvyšok zaplatila zo svojho. „Ľuďom, ktorí bojujú s ťažkými chorobami, som chcela dodať nádej. Medicína ide vpred, vymýšľajú sa nové technológie a lieky. Nie sme v tom sami.“ Plánuje sa vrátiť k doučovaniu žiakov a zapojiť sa do činnosti nového klubu parkinsonikov v Martine. „Mám choré telo, nie hlavu. Je veľa vecí, ktorým sa môžem venovať. Len ich ešte musím objaviť.“

Čo je hlboká mozgová stimulácia?

Je to unikátna operácia náročná na presnosť, čas a spoluprácu viacerých odborníkov. Neurostimulátor je implantovaný v hrudi a cez dve elektródy vysiela do špecifických jadier v mozgu presne kontrolované elektrické impulzy, ktoré ovplyvňujú pohybové centrá mozgu. Neurochirurgovia najprv spravia pacientovi magnetickú rezonanciu, aby si znázornili jemné štruktúry v mozgu, do ktorých budú elektródy zavádzať. Tesne pred operáciou pripevnia pacientovi na hlavu stereotaktický rám, ktorý ju fixuje, a urobia počítačovú tomografiu. Získané obrazy prekryjú s predchádzajúcim vyšetrením, dostanú tak trojrozmerné súradnice cieľových bodov v mozgu. Potom cez zavádzací oblúk po milimetroch vsúvajú do mozgu testovacie elektródy. Neurológ hodnotí elektrickú aktivitu mozgu na špeciálnom počítači. Na základe toho operatér vie, kde sa elektróda práve nachádza a kedy je na správnom mieste. Napokon do príslušných miest v mozgu zavedú definitívne elektródy. Po operácii pacient chodí ambulantne na kontroly k neurológovi v dvojtýždňových intervaloch. Ten postupne upravuje parametre elektrickej stimulácie. Nastavovanie trvá dva až tri mesiace. Potom sú už kontroly menej časté.

Dôležité je prísť včas

Parkinsonovou chorobou trpí pätnásťtisíc Slovákov a ročne ich počet rastie. Spozornejte pri zmene čuchu, potení či pri únave a nepovažujte všetkých, čo tak vyzerajú, za alkoholikov, radí MUDr. Karin Gmitterová, PhD., z Nemocnice akademika Dérera v Bratislave.

Čo sa deje v tele?
Pri tomto vážnom chronickom ochorení centrálneho nervového systému odumierajú nervové bunky produkujúce dopamín. Ten je dôležitý na prenos nervových signálov na riadenie a koordináciu pohybu a činnosti svalov. Jeho nedostatok spôsobuje, že pacient stráca kontrolu nad svojimi pohybmi. Choroba postupne nepriaznivo ovplyvňuje aj jeho mentálne schopnosti a ovládanie emócií. Príčinu presne nepoznáme. Predpokladá sa vzájomná, doposiaľ však neobjasnená súhra genetických faktorov a vonkajšieho prostredia.

Ako sa prejavuje?
Príznaky sa objavujú postupne. Očividný je tras končatín v pokoji, stuhnuté svaly, problémy s rovnováhou, pomalé pohyby, narušená koordinácia a artikulácia. Ďalšími môžu byť bolesti, depresia, únava, zápcha, potenie či zhoršený čuch. To ovplyvňuje psychiku pacienta, lebo si plne uvedomuje neschopnosť ovládať svoje telo. Ľudia majú o ochorení málo informácií. Nezriedka sa stane, že okolie považuje postihnutého za alkoholika, telesne alebo mentálne postihnutého.

Dá sa liečiť?
Pacienta s touto chorobou vieme liečiť, ale nie vyliečiť. Skvalitníme a predĺžime mu život, ale nezastavíme postup ochorenia. Pacient si prvé príznaky často neuvedomuje, ale rodina ich vie rozpoznať. Preto je dôležité, aby čo najskôr navštívil odborného lekára. Čím skôr ho nastaví na vhodnú liečbu, tým lepšie. V súčasnosti máme okrem liekov aj ďalšie, moderné spôsoby liečby. Ide najmä o hĺbkovú mozgovú stimuláciu alebo o kontinuálne podávanie účinnej látky cez špeciálnu pumpu priamo do tenkého čreva alebo pod kožu.

Parkinsonova choroba

Video

Poradňa zdravia

Zobraziť

V akom veku sa zvykne dieťaťu prestať zhoršovať krátkozrakosť?

Krátkozrakosť býva často dedičná. Tak ako píšete, máte to v rodine. Stredný typ krátkozrakosti (to je typ u Vášho syna) začína v detskom veku a postupne narastá až do obdobia okolo 20. roku života. Môže dosahovať  približne od -4 do -7 dioptrií. Po 20. roku života sa progresia krátkozrakosti výrazne spomalí, ale ešte stále môže mierne narastať aj do 35. roku života. Preto je nevyhnutné, aby deti do 18 rokov s krátkozrakosťou chodili na pravidelné očné kontroly minimálne raz ročne. A podľa potreby sa im  upravovali, teda zvyšovali dioptrie.  Krátkozrakosť sa časom nezlepší. Podstatou krátkozrakosti je predlžovanie očnej gule. Tým, že sa oko predlžuje a nezastavilo sa v raste, predlžuje sa predozadná os oka. Lúče, ktoré dopadajú do oka, sa lámu pred sietnicou, a preto vzniká neostrý obraz. Ak pred oko dáme mínusové sklo, takzvanú rozptylku, lúče sa rozptýlia a zalomia presne na sietnicu. Obraz sa tak zaostrí. V dnešnej dobe máme k dispozícii aj kontaktné šošovky, ktoré syn môže začať časom nosiť. V prípade, ak bude mať po 20. roku života stabilné dioptrie, tak môže zvažovať aj bezbolestné, bezpečné a rýchle laserové operačné odstránenie dioptrií s využitím femtosekundového lasera. V tomto prípade je však dôležité dbať na precízne vstupné vyšetrenie a výber samotnej kliniky.

čítať viac

Päťročný kaká do plienky. Je to hanba! Ako ho to odučiť?

Nikdy na dieťa netlačte. Nedovoľte, aby prevládali pri „odplienkovaní“ negatívne emócie. Veľa s ním hovorte. Vek päť rokov je už dosť hraničný, takému „veľkému“ dieťaťu už dokážete veľa vecí vysvetliť. Verím, že ste to skúšali aj pomocou hračiek. Mackovia a iní plyšoví kamaráti musia predsa tiež kakať. Deti to ľahšie pochopia a postupne zavedú do praxe. Skúste najprv nočník alebo redukciu na toaletu. Je možné , že sa váš synček bojí veľkej a hlbokej misy, zvuku pri splachovaní, nestability pod nohami, ktoré mu visia vo vzduchu. Pomáha podložiť pod nožičky stolček. Keď hovoríte, že ste už vyskúšali všetko, tak vám len môžem odporučiť návštevu detského psychológa.

čítať viac
doktor

Opýtajte sa
odborníka

Poraďte sa s našimi
odborníkmi.

Položiť otázku

Opýtajte sa odborníka

Poraďte sa s našimi odborníkmi.

Položiť otázku
doktor