MENU
rodina-a-tehotenstvo

Mama dcérky s Downovým syndrómom: Nebyť Lenky, dnes by som bola vystresovaná manažérka

Na rodinnom výlete  v prírode.

Súvisiace témy

Rodina a tehotenstvo

Mama dcérky s Downovým syndrómom: Nebyť Lenky, dnes by som bola vystresovaná manažérka

Dieťa s Downovým syndrómom potrebuje od útleho veku aj logopedickú starostlivosť. Rodičia to neraz nevedia a detský lekár ich na to zväčša neupozorní.

Lenka je silvestrovské bábätko. Na Nový rok sa jej mama dozvedela, že má Downov syndróm. Len tak, postojačky na chodbe jej oznámili: „Máte davníka. Bude to večné dieťa.“ Bola to jediná informácia, ktorú čerstvá mamička v pôrodnici dostala. „Keď som sa šokovaná pýtala, čo mám robiť, stroho mi odpovedali, že sa mám obrátiť na pediatra,“ spomína Katarína Pavlusová (35) z Piešťan.

Málo informácií

Prvorodička nie vždy tuší, čo má očakávať od bežného dieťaťa, nieto od bábätka, ktoré sa narodí s ochorením alebo poruchou. „Lenka bola prvé dieťatko v rodine, všetci sme mali veľké očakávania. Je veľmi ťažké prijať, že sa vám zo dňa na deň zásadne zmení život, a zároveň riešiť, čo ďalej, keď nedostanete informácie od tých najpovolanejších, teda od lekárov. Dnes už je asi situácia iná, fungujú centrá predčasnej intervencie, ale v roku 2013, keď sa Lenka narodila, ešte neboli,“ hovorí Katarína.

S mamou je vždy super.S mamou je vždy super.
S mamou je vždy super.
Zdroj: Soňa Vozárová

Našťastie, bábätko nemalo okrem šelestu na srdiečku žiadne pridružené ochorenia, typické pre deti s Downovým syndrómom. „S výnimkou vrodenej ortopedickej chyby. V pôrodnici mi povedali, že, stačí nožičku masírovať. Až z prepúšťacej správy som sa dozvedela, že ide o pes equinovarus, vbočenú nohu. Vygúglila som si, že túto deformitu treba čo najskôr riešiť Ponsetiho metódou, masáže určite nestačia.“

Chcela dojčiť

Katarína nemala dobré skúsenosti ani s detskou lekárkou. Neodporučila ju k žiadnemu špecialistovi okrem kardiológa. Nevysvetlila jej, že pravidelne treba sledovať Lenkin zrak, že by s ňou mala chodiť k neurológovi a cvičiť Vojtovou metódou, lebo tieto deti majú ochabnuté svalstvo, a už vôbec nie, že bude potrebovať logopéda či špeciálneho pedagóga. Všetko sa dozvedala z internetu od rodičov podobne postihnutých detí a od kamarátov.

Mladá mamička chcela dcérku napriek jej hendikepu, či práve preň, dojčiť.„Veľmi mi na tom záležalo, lenže Lenka nevedela cicať. Našťastie, pomohla mi laktačná poradkyňa. Odstriekané mlieko som vyliala do pohárika so slamkou, tú som si priložila na prst, ktorý simuloval prsníkovú bradavku. Malá sa na prst prisala a takto si cvičila tvárové svaly. Napokon tak spevneli, že som ju normálne dojčila viac ako 8 mesiacov.“

Odborníčka z Piešťan

Ešte náročnejšie bolo, keď mala Lenka prejsť na príkrmy a neskôr na pevnú stravu. Do 2 a pol roka jedla veľmi málo. Nevedela rozhrýzť a prehltnúť kúsky, musela som jej stále podávať kašovitú stravu. Bola som zúfalá a nesmierne vyčerpaná. Až od logopedičky, ktorú som vyhľadala s úplne iným zámerom, som sa dozvedela, že deti s Downovým syndrómom majú oslabený svalový tonus aj na tvári. Preto nevedia dobre cicať ani prehĺtať. Dovtedy som si vôbec neuvedomovala, že na prehĺtanie a žuvanie potrebujete tvárové svaly, a netušila som, že také veci rieši logopéd. Toho som si spájala najmä s naprávaním šušľania a ráčkovania.“

Lenkina rodina býva v Piešťanoch, dievčatko to má do rehabilitačného centra blízko.Lenkina rodina býva v Piešťanoch, dievčatko to má do rehabilitačného centra blízko.
Zdroj: archív Axis Medical Center
Viac fotiek v GALÉRII

Mladej mamičke opäť pomohla náhoda: „Na jednom logopedickom seminári v Bratislave som sa dozvedela, že na Slovensku je skúsená odborníčka, ktorá sa venuje špeciálne deťom s patologickými poruchami. Upozorňovali ma však, že je ‚až‘ z Piešťan. Skoro som odpadla! Hneď som ju kontaktovala a začali sme spolupracovať.“

Príbeh pokračuje na ďalšej strane...

Pokračovať Ďalej (1/2)

Súvisiace články

Video

Poradňa zdravia

Zobraziť

Naša jedenásťročná máva občas výtok z pošvy. Je to bežné?

V predpubertálnom období normálny výtok neexistuje. U dievčat počas dospievania vplyvom hormónov sa mení prostredie pošvy. Žliazky krčku maternice začínajú produkovať hlienový sekrét. Tie vytvárajú kyselinu mliečnu, ktorá premieňa chemické prostredie pošvy z neutrálneho na výrazne kyslé. Kým sa však hormóny a činnosť žliazok „zabehnú“, chvíľu to trvá. Preto býva v puberte  sekrécia hojnejšia ako v dospelosti a môže dráždiť doposiaľ nezvyknutú kožu rodidiel. Toto je jediná výnimka, kedy môžeme výtok označiť za „normálny“. Je číry, páchne kyslo, na spodnej bielizni zanechá bezfarebné škvrny, akoby bola naškrobená. Liečbu netreba, na mieste je zvýšená hygiena. Nie strečové vypasované rifle!

čítať viac

Menštruácia mi mešká a prsia sa mi trošku zväčšili. Som tehotná?

V prípade podozrenia na tehotenstvo odporúčam nasledovný postup. Ak máva žena pravidelné menštruačné cykly a menštruácia mešká, je dobré počkať, kým bude meškať približne 7 dní a až potom si urobiť tehotenský test z moču, ktorý sa dá kúpiť napríklad v lekárni. Samozrejme, je možné urobiť si tehotenský test aj skôr, avšak, čím skôr si ho žena urobí, tým je väčšie riziko, že bude falošne negatívny.

Keď mešká menštruácia približne 14 dní, je vhodné ísť na gynekologické vyšetrenie, vrátane vyšetrenia ultrazvukom, kedy by už malo byť tehotenstvo viditeľné. Okrem toho gynekológ môže tiež nechať vyšetriť hladinu tehotenského hormónu v krvi, ak to považuje za potrebné. Uvedené informácie platia v prípady, že žena nemá žiadne ťažkosti a cykly máva pravidelné. Príznaky ako ranné nevoľnosti či napätie v prsníkoch sú pri stanovení skorého tehotenstva neisté.

čítať viac
doktor

Opýtajte sa
odborníka

Poraďte sa s našimi
odborníkmi.

Položiť otázku

Opýtajte sa odborníka

Poraďte sa s našimi odborníkmi.

Položiť otázku
doktor