Lenka je silvestrovské bábätko. Na Nový rok sa jej mama dozvedela, že má Downov syndróm. Len tak, postojačky na chodbe jej oznámili: „Máte davníka. Bude to večné dieťa.“ Bola to jediná informácia, ktorú čerstvá mamička v pôrodnici dostala. „Keď som sa šokovaná pýtala, čo mám robiť, stroho mi odpovedali, že sa mám obrátiť na pediatra,“ spomína Katarína Pavlusová (35) z Piešťan.
Málo informácií
Prvorodička nie vždy tuší, čo má očakávať od bežného dieťaťa, nieto od bábätka, ktoré sa narodí s ochorením alebo poruchou. „Lenka bola prvé dieťatko v rodine, všetci sme mali veľké očakávania. Je veľmi ťažké prijať, že sa vám zo dňa na deň zásadne zmení život, a zároveň riešiť, čo ďalej, keď nedostanete informácie od tých najpovolanejších, teda od lekárov. Dnes už je asi situácia iná, fungujú centrá predčasnej intervencie, ale v roku 2013, keď sa Lenka narodila, ešte neboli,“ hovorí Katarína.
Našťastie, bábätko nemalo okrem šelestu na srdiečku žiadne pridružené ochorenia, typické pre deti s Downovým syndrómom. „S výnimkou vrodenej ortopedickej chyby. V pôrodnici mi povedali, že, stačí nožičku masírovať. Až z prepúšťacej správy som sa dozvedela, že ide o pes equinovarus, vbočenú nohu. Vygúglila som si, že túto deformitu treba čo najskôr riešiť Ponsetiho metódou, masáže určite nestačia.“
Chcela dojčiť
Katarína nemala dobré skúsenosti ani s detskou lekárkou. Neodporučila ju k žiadnemu špecialistovi okrem kardiológa. Nevysvetlila jej, že pravidelne treba sledovať Lenkin zrak, že by s ňou mala chodiť k neurológovi a cvičiť Vojtovou metódou, lebo tieto deti majú ochabnuté svalstvo, a už vôbec nie, že bude potrebovať logopéda či špeciálneho pedagóga. Všetko sa dozvedala z internetu od rodičov podobne postihnutých detí a od kamarátov.
Mladá mamička chcela dcérku napriek jej hendikepu, či práve preň, dojčiť.„Veľmi mi na tom záležalo, lenže Lenka nevedela cicať. Našťastie, pomohla mi laktačná poradkyňa. Odstriekané mlieko som vyliala do pohárika so slamkou, tú som si priložila na prst, ktorý simuloval prsníkovú bradavku. Malá sa na prst prisala a takto si cvičila tvárové svaly. Napokon tak spevneli, že som ju normálne dojčila viac ako 8 mesiacov.“
Odborníčka z Piešťan
Ešte náročnejšie bolo, keď mala Lenka prejsť na príkrmy a neskôr na pevnú stravu. „Do 2 a pol roka jedla veľmi málo. Nevedela rozhrýzť a prehltnúť kúsky, musela som jej stále podávať kašovitú stravu. Bola som zúfalá a nesmierne vyčerpaná. Až od logopedičky, ktorú som vyhľadala s úplne iným zámerom, som sa dozvedela, že deti s Downovým syndrómom majú oslabený svalový tonus aj na tvári. Preto nevedia dobre cicať ani prehĺtať. Dovtedy som si vôbec neuvedomovala, že na prehĺtanie a žuvanie potrebujete tvárové svaly, a netušila som, že také veci rieši logopéd. Toho som si spájala najmä s naprávaním šušľania a ráčkovania.“
Mladej mamičke opäť pomohla náhoda: „Na jednom logopedickom seminári v Bratislave som sa dozvedela, že na Slovensku je skúsená odborníčka, ktorá sa venuje špeciálne deťom s patologickými poruchami. Upozorňovali ma však, že je ‚až‘ z Piešťan. Skoro som odpadla! Hneď som ju kontaktovala a začali sme spolupracovať.“
Príbeh pokračuje na ďalšej strane...
