MENU
rodina-a-tehotenstvo

Mama dcérky s Downovým syndrómom: Nebyť Lenky, dnes by som bola vystresovaná manažérka

Na rodinnom výlete  v prírode.

Súvisiace témy

Rodina a tehotenstvo

Mama dcérky s Downovým syndrómom: Nebyť Lenky, dnes by som bola vystresovaná manažérka

Dieťa s Downovým syndrómom potrebuje od útleho veku aj logopedickú starostlivosť. Rodičia to neraz nevedia a detský lekár ich na to zväčša neupozorní.

Lenka je silvestrovské bábätko. Na Nový rok sa jej mama dozvedela, že má Downov syndróm. Len tak, postojačky na chodbe jej oznámili: „Máte davníka. Bude to večné dieťa.“ Bola to jediná informácia, ktorú čerstvá mamička v pôrodnici dostala. „Keď som sa šokovaná pýtala, čo mám robiť, stroho mi odpovedali, že sa mám obrátiť na pediatra,“ spomína Katarína Pavlusová (35) z Piešťan.

Málo informácií

Prvorodička nie vždy tuší, čo má očakávať od bežného dieťaťa, nieto od bábätka, ktoré sa narodí s ochorením alebo poruchou. „Lenka bola prvé dieťatko v rodine, všetci sme mali veľké očakávania. Je veľmi ťažké prijať, že sa vám zo dňa na deň zásadne zmení život, a zároveň riešiť, čo ďalej, keď nedostanete informácie od tých najpovolanejších, teda od lekárov. Dnes už je asi situácia iná, fungujú centrá predčasnej intervencie, ale v roku 2013, keď sa Lenka narodila, ešte neboli,“ hovorí Katarína.

S mamou je vždy super.S mamou je vždy super.
S mamou je vždy super.
Zdroj: Soňa Vozárová

Našťastie, bábätko nemalo okrem šelestu na srdiečku žiadne pridružené ochorenia, typické pre deti s Downovým syndrómom. „S výnimkou vrodenej ortopedickej chyby. V pôrodnici mi povedali, že, stačí nožičku masírovať. Až z prepúšťacej správy som sa dozvedela, že ide o pes equinovarus, vbočenú nohu. Vygúglila som si, že túto deformitu treba čo najskôr riešiť Ponsetiho metódou, masáže určite nestačia.“

Chcela dojčiť

Katarína nemala dobré skúsenosti ani s detskou lekárkou. Neodporučila ju k žiadnemu špecialistovi okrem kardiológa. Nevysvetlila jej, že pravidelne treba sledovať Lenkin zrak, že by s ňou mala chodiť k neurológovi a cvičiť Vojtovou metódou, lebo tieto deti majú ochabnuté svalstvo, a už vôbec nie, že bude potrebovať logopéda či špeciálneho pedagóga. Všetko sa dozvedala z internetu od rodičov podobne postihnutých detí a od kamarátov.

Mladá mamička chcela dcérku napriek jej hendikepu, či práve preň, dojčiť.„Veľmi mi na tom záležalo, lenže Lenka nevedela cicať. Našťastie, pomohla mi laktačná poradkyňa. Odstriekané mlieko som vyliala do pohárika so slamkou, tú som si priložila na prst, ktorý simuloval prsníkovú bradavku. Malá sa na prst prisala a takto si cvičila tvárové svaly. Napokon tak spevneli, že som ju normálne dojčila viac ako 8 mesiacov.“

Odborníčka z Piešťan

Ešte náročnejšie bolo, keď mala Lenka prejsť na príkrmy a neskôr na pevnú stravu. Do 2 a pol roka jedla veľmi málo. Nevedela rozhrýzť a prehltnúť kúsky, musela som jej stále podávať kašovitú stravu. Bola som zúfalá a nesmierne vyčerpaná. Až od logopedičky, ktorú som vyhľadala s úplne iným zámerom, som sa dozvedela, že deti s Downovým syndrómom majú oslabený svalový tonus aj na tvári. Preto nevedia dobre cicať ani prehĺtať. Dovtedy som si vôbec neuvedomovala, že na prehĺtanie a žuvanie potrebujete tvárové svaly, a netušila som, že také veci rieši logopéd. Toho som si spájala najmä s naprávaním šušľania a ráčkovania.“

Lenkina rodina býva v Piešťanoch, dievčatko to má do rehabilitačného centra blízko.Lenkina rodina býva v Piešťanoch, dievčatko to má do rehabilitačného centra blízko.
Zdroj: archív Axis Medical Center
Viac fotiek v GALÉRII

Mladej mamičke opäť pomohla náhoda: „Na jednom logopedickom seminári v Bratislave som sa dozvedela, že na Slovensku je skúsená odborníčka, ktorá sa venuje špeciálne deťom s patologickými poruchami. Upozorňovali ma však, že je ‚až‘ z Piešťan. Skoro som odpadla! Hneď som ju kontaktovala a začali sme spolupracovať.“

Príbeh pokračuje na ďalšej strane...

Pokračovať Ďalej (1/2)

Súvisiace články

Video

Poradňa zdravia

Zobraziť

Dcérku po suši už týždeň bolí brucho, lekári nič nezistili. Čo to znamená?

Charakteristickou súčasťou suši sú surové ryby ako tuniak, losos či makrela, ikry, plody mora, napríklad krevety, chobotnice, kalmáry, ježovky a kraby. Môže obsahovať aj zeleninu, vaječnú omeletu, tofu alebo huby. Ďalšou základnou surovinou sú morské riasy. Po jeho požití môže dôjsť k akútnej gastritíde, ktorá sa prejaví vracaním, bolesťou brucha. Môže ísť aj o potravinovú alergiu, tá má rôzne prejavy. Môže to byť kožná reakcia, svrbenie nosa či očí, kašeľ, kŕče a bolestí brucha, hnačka či zvracanie. Vtedy je najdôležitejšie pokúsiť sa konkrétny prejav spojiť s potravinami, ktoré sa v posledných hodinách konzumovali. Organizmus na ne môže reagovať rôzne, keďže ide o viaceré alergény súčasne. Ak alergie v rodine nemáte, tri roky je u dieťaťa vek, kedy suši môže ochutnať. Konzumácia surových rýb je bezpečná len pri normálnom zažívaní a ak ryba bola pripravená v čistom prostredí. Surové ryby sa, oproti vareným, ľahšie stanú útočiskom pre parazity a baktérie. Tie spôsobia hnačky či otravu.

čítať viac

Je vhodný transfer embrya s mozaikou po predimplantačnej genetickej diagnostike?

Mnoho IVF cyklov môže skončiť pre liečený pár sklamaním, pretože nedôjde  k zahniezdeniu embrya v maternici matky. Jednou z možných príčin tohto nezdaru môže byť nesprávne množstvo genetického materiálu, to je nesprávny počet chromozómov embrya, ktoré bolo prenesené do maternice ženy. Stav, kedy sa v embryu vyskytujú niektoré chromozómy navyše alebo kedy niektoré chromozómy naopak chýbajú, nazývame aneuploidiou.

Zatiaľ, čo niektoré typy aneuploidií môžu viesť k narodeniu dieťaťa s Downovym syndrómom spôsobeným nadbytočným chromozómom 21 či Edwardsovym syndrómom spôsobeným nadbytočným chromozómom 18, končí väčšina tehotenstiev z aneuploidných embryí spontánnym potratom. Len embryo s normálnym počtom chromozómov má šancu, že sa zahniezdi, nebude potratené a povedie k narodeniu zdravého dieťaťa.

PGD je metóda, ktorá je realizovaná v rámci IVF cyklu v prípade, že je vopred známe riziko prenosu genetického ochorenia z rodičov na potomstvo. Táto metóda umožňuje genetické vyšetrenie embryí pred ich vložením do maternice.

Lekár - klinický genetik je špecialista spolupracujúci s Centrom asistovanej reprodukcie. Ten, po ukončení diagnostiky na konzultácii vysvetlí páru, ktorý o vyšetrenie požiadal, výsledok vyšetrenia a odporučí transfer embrya. Na základe našich dlhoročných skúseností sa transfer embrya s mozaikou neodporúča.

čítať viac
doktor

Opýtajte sa
odborníka

Poraďte sa s našimi
odborníkmi.

Položiť otázku

Opýtajte sa odborníka

Poraďte sa s našimi odborníkmi.

Položiť otázku
doktor