Mama dcérky s Downovým syndrómom: Nebyť Lenky, dnes by som bola vystresovaná manažérka

Mama dcérky s Downovým syndrómom: Dieťa treba prijať také, aké je

Mama dcérky s Downovým syndrómom: Keby som vedela, aký dôležitý je logopéd, vyhľadám ho skôr

Adriana Fábryová

Lenka je silvestrovské bábätko. Na Nový rok sa jej mama dozvedela, že má Downov syndróm. Len tak, postojačky na chodbe jej oznámili: „Máte davníka. Bude to večné dieťa.“ Bola to jediná informácia, ktorú čerstvá mamička v pôrodnici dostala. „Keď som sa šokovaná pýtala, čo mám robiť, stroho mi odpovedali, že sa mám obrátiť na pediatra,“ spomína Katarína Pavlusová (35) z Piešťan.

Prvorodička nie vždy tuší, čo má očakávať od bežného dieťaťa, nieto od bábätka, ktoré sa narodí s ochorením alebo poruchou. „Lenka bola prvé dieťatko v rodine, všetci sme mali veľké očakávania. Je veľmi ťažké prijať, že sa vám zo dňa na deň zásadne zmení život, a zároveň riešiť, čo ďalej, keď nedostanete informácie od tých najpovolanejších, teda od lekárov. Dnes už je asi situácia iná, fungujú centrá predčasnej intervencie, ale v roku 2013, keď sa Lenka narodila, ešte neboli,“ hovorí Katarína.

Našťastie, bábätko nemalo okrem šelestu na srdiečku žiadne pridružené ochorenia, typické pre deti s Downovým syndrómom. „S výnimkou vrodenej ortopedickej chyby. V pôrodnici mi povedali, že, stačí nožičku masírovať. Až z prepúšťacej správy som sa dozvedela, že ide o pes equinovarus, vbočenú nohu. Vygúglila som si, že túto deformitu treba čo najskôr riešiť Ponsetiho metódou, masáže určite nestačia.“

Katarína nemala dobré skúsenosti ani s detskou lekárkou. Neodporučila ju k žiadnemu špecialistovi okrem kardiológa. Nevysvetlila jej, že pravidelne treba sledovať Lenkin zrak, že by s ňou mala chodiť k neurológovi a cvičiť Vojtovou metódou, lebo tieto deti majú ochabnuté svalstvo, a už vôbec nie, že bude potrebovať logopéda či špeciálneho pedagóga. Všetko sa dozvedala z internetu od rodičov podobne postihnutých detí a od kamarátov.

Mladá mamička chcela dcérku napriek jej hendikepu, či práve preň, dojčiť. „Veľmi mi na tom záležalo, lenže Lenka nevedela cicať. Našťastie, pomohla mi laktačná poradkyňa. Odstriekané mlieko som vyliala do pohárika so slamkou, tú som si priložila na prst, ktorý simuloval prsníkovú bradavku. Malá sa na prst prisala a takto si cvičila tvárové svaly. Napokon tak spevneli, že som ju normálne dojčila viac ako 8 mesiacov.“

Ešte náročnejšie bolo, keď mala Lenka prejsť na príkrmy a neskôr na pevnú stravu. „Do 2 a pol roka jedla veľmi málo. Nevedela rozhrýzť a prehltnúť kúsky, musela som jej stále podávať kašovitú stravu. Bola som zúfalá a nesmierne vyčerpaná. Až od logopedičky, ktorú som vyhľadala s úplne iným zámerom, som sa dozvedela, že deti s Downovým syndrómom majú oslabený svalový tonus aj na tvári. Preto nevedia dobre cicať ani prehĺtať. Dovtedy som si vôbec neuvedomovala, že na prehĺtanie a žuvanie potrebujete tvárové svaly, a netušila som, že také veci rieši logopéd. Toho som si spájala najmä s&nbsp;naprávaním šušľania a&nbsp;ráčkovania.“

Mladej mamičke opäť pomohla náhoda: „Na jednom logopedickom seminári v&nbsp;Bratislave som sa dozvedela, že na Slovensku je skúsená odborníčka, ktorá sa venuje špeciálne deťom s&nbsp;patologickými poruchami. Upozorňovali ma však, že je ‚až‘ z&nbsp;Piešťan. Skoro som odpadla! Hneď som ju kontaktovala a&nbsp;začali sme spolupracovať.“

Príbeh pokračuje na ďalšej strane...

Ľutuje, že klinickú logopedičku Adelaidu Fábianovú nestretla skôr. „Problém s jedením a rozprávaním treba riešiť už u bábätka, od začiatku vývoja jazyka a tvárových svalov. My sme sa k odborníčke dostali, až keď mala Lenka 5 rokov. Na sedeniach som videla, aké náročné cvičenia s ňou robí. Veľmi mi pomohli jej odporúčania. Okrem iného aj také, ktoré sa týkajú zajakávania. Deti s Downovým syndrómom majú skokový vývoj. Dlho nič, zrazu príde zlepšenie, potom zase nič a skok. Mozog sa vyvíja rýchlejšie, ale reč ešte nestíha, preto sa dieťa v takých fázach zajakáva. Vtedy treba byť trpezlivý, neupozorňovať na chyby a&nbsp;nedopovedať vetu za dieťa. A&nbsp;ako sme sa len natrápili, kým sme sa naučili používať správne predložky – napríklad pred, za, nad domčekom. To, čo sa o&nbsp;dva roky mladší Tomáško naučil ľahko a&nbsp;rýchlo, mi s&nbsp;Lenkou trvalo oveľa dlhšie.“

Mamino úsilie korunoval úspech. Hoci Lenka nemá čistú výslovnosť, dnes už tvorí ucelené vety a rodina aj okolie jej rozumejú. V socializácii jej pomáha aj škôlka, chodí do nej už 4. rok. Začiatky však neboli ľahké. „Každý vás ubezpečuje: Lenka – to je také slniečko! A tým sa to skončí. Riaditeľka prvej škôlky mi na rovinu povedala, že radšej zoberie 2 zdravé deti ako 1 takéto. Aj v druhej to bolo zložité, ale napokon dcérku prijali.“&nbsp;

Učiteľky deťom nevysvetlili, že ich spolužiačka má Downov syndróm. Katarína sa spýtala riaditeľky, prečo sa o tom s nimi nerozprávajú. „Riaditeľka argumentovala: Lebo sme si predsa všetci rovní. Oponovala som jej: Áno, všetci sme si rovní, ale nie rovnakí. Tieto deťúrence vedia byť veľmi vnímavé a empatické, keď sa im veci objasnia. Stačí im napríklad povedať: Lenka sa nevie tak rýchlo obliecť ako vy, budem rada, keď jej pomôžete. Alebo: Lenka síce nevie tak dobre utekať ako vy, ale pozrite, ako vie pekne tancovať. A naopak, keď deti nemajú dostatok informácií, môžu začať dieťa s odlišnosťou segregovať, čo neskôr môže viesť k šikanovaniu.“

Tento rok sa sedemročná slečna chystá do školy. Veľmi sa na ňu teší, už má pracovné zošity a robí si cvičenia. „Verím, že sa nám podarí nájsť dobrú školu a pedagógov, ktorí budú mať pre dieťa so špeciálnymi potrebami pochopenie,“ hovorí mama.

Katarína vyštudovala finančný manažment. „Som racionálna a milujem čísla. Keby nebolo Lenky, dnes by asi zo mňa bola vystresovaná manažérka v banke či vo väčšej firme.Osud však chcel, aby môj život prebiehal inak. Prvé mesiace po pôrode som sa rozplakala pri každej zmienke o&nbsp;deťoch. Musela som si v&nbsp;hlave upratať a&nbsp;uvedomiť si, že sa treba tešiť z&nbsp;toho, čo mám, a&nbsp;nie hnať sa za tým, čo by som chcela mať,“ konštatuje.

Keby nebolo Lenky, asi by dnes zo mňa bola vystresovaná manažérka v banke alebo vo firme.

Myslí si, že ju v&nbsp;živote stretlo veľa pozitívnych náhod. Má šťastie na super manžela, na rodinu, ktorá ju vo všetkom podporuje, na skúsených odborníkov aj na dobrú prácu. „Vlastníme malý rodinný podnik, pražiareň kávy a&nbsp;kaviareň. Mám operatívny pracovný čas, takže môžem s&nbsp;Lenkou chodiť na potrebné terapie a&nbsp;venovať sa jej. Pochybujem, že by mi to v&nbsp;štandardnej práci nadriadení tolerovali. Máme šťastie aj v&nbsp;tom, že Lenka nepotrebuje náročné terapie ako mnoho iných detí s&nbsp;Downovým syndrómom.“

Tvrdí, že nemá očakávania: „Ani negatívne, ani pozitívne. Chceme spraviť pre Lenku maximum tu a teraz, ale nič konkrétne neplánujeme. Snažíme sa viesť ju k čo najväčšej samostatnosti, nerobíme veci za ňu, hoci niekedy by to bolo jednoduchšie.“ Rodičom, ktorí majú dieťa s oneskoreným alebo narušeným vývojom, radí otvorene komunikovať s okolím: „Niektorí svoje problémy taja, iní sa snažia dieťa silou-mocou dotlačiť do normality. Dieťa však treba prijať také, aké je. Neporovnávajte ho so zdravými vrstovníkmi ani s inými deťmi s rovnakou diagnózou a ľúbte ho také, aké je.“