Adriana Fábryová

Čím sa líši od rovesníkov? Navonok takmer ničím. Na prvý pohľad je to typická gymnazistka, ktorá prednedávnom zmaturovala na samé jednotky a spravila prijímacie skúšky na farmáciu. Možno je až príliš štíhla, chvíľami pokašliava a častejšie chýba na vyučovaní. Okrem študijných povinností a zábaviek s kamarátmi stíha súťažne jazdiť parkúr, pretekať na snouborde a úspešne blogovať. Má však diagnózu, na ktorú ešte stále umierajú malé deti aj mladí ľudia. „Mám genetickú mutáciu deltaF508. Som na svoje ochorenie zvyknutá odmalička. Nedám sa ním obmedziť vo veciach, ktoré chcem robiť. Snažím sa žiť naplno. Môj deň je poznačený rôznymi terapiami, ale beriem ich ako prirodzenú súčasť svojho života,“ vyznáva sa Michaela Križová (19) z Opatovej pri Lučenci.

<a href="https://www.pluska.sk/izdravie/deti/pobozkali-ste-dnes-svoje-babatko-tato-chut-upozorni-chorobu-ktora-zabija.html" onclick="return openTargetBlank(this, event)">Pobozkali ste dnes svoje bábätko? Táto chuť upozorní na chorobu, ktorá zabíja</a>

„Iné bábätká pokojne ležali v kočiarikoch, občas zamrnčali. Len Miška v kuse kričala. Pediatrička to komentovala slovami – mamička, čo chcete, detičky predsa plačú! Malá však neprospievala, nespala, mala kŕče, kašľala. Museli sme jej stále vymieňať posteľnú bielizeň, lebo sa slano potila. Mala asi tri mesiace, keď prišli horúčky. V nemocnici nám oznámili, že má ťažký zápal pľúc. Cítili sme, ako nás odsudzujú. Veď čo sú to za rodičia, ktorí dopustia, aby ich dieťa dostalo v dnešnej dobe také ochorenie,“ spomína Jana Križová, Miškina mama. V tom čase prišla k mladej rodine na návštevu príbuzná, zdravotná sestra. „Pobozkala malú a povedala mi, že by sme s ňou mali čo najskôr ísť k pľúcnemu lekárovi. Vraj je slané dieťa. Vôbec sme netušili, o čo ide.“ Dievčatko sa, našťastie, rýchlo dostalo do rúk špecialistov v Banskej Bystrici. Tí potvrdili diagnózu cystická fibróza. Uložili bábätko do špeciálnej dýchacej komôrky, lebo jeho telo nedostávalo toľko kyslíka, koľko by malo. Zvládli aj zápal pľúc, ktorý museli liečiť inými ako bežnými antibiotikami.

Miška s mamou Janou, so sestrou Lili a so sučkou Stellou. Chýba len ocino, ktorý bol v práci. Foto: Robo Hubač

„Povedali nám: Miška má chorobu, ktorá sa zatiaľ nedá liečiť. Môžete však spraviť všetko pre to, aby jej pľúca boli v dobrej kondícii, keď raz vedci nájdu pre ňu vhodný liek. Zaberie však len vtedy, keď nebudú zničené. Nezabíjajte čas sebaľútosťou a výčitkami, nepátrajte, kto z vás je nosičom ochorenia, ale robte pre malú, čo sa dá. Pripravte sa však na to, že ochorenie je veľmi náročné na psychiku, čas a financie,“ vysvetľuje Jana.

<a href="https://www.pluska.sk/izdravie/liecba/fatalna-cysticka-fibroza-zomrelo-dievca-ktore-prosilo-eutanaziu.html" onclick="return openTargetBlank(this, event)" title="Odkaz sa otvorí v novom okne">Fatálna cystická fibróza: Zomrelo dievča, ktoré prosilo o eutanáziu</a>

Mali pravdu. Cystická fibróza je vážne multiorgánové ochorenie. Miška má formu, ktorá zasahuje nielen pľúca, ale aj pankreas, pečeň a iné vnútorné orgány. Narodila sa s poškodeným génom, ktorý – zjednodušene – neprepúšťa cez bunkové kanáliky soľ. Tá je v tele veľmi potrebná, lebo rozpúšťa hlieny v pľúcach a chráni ich pred škodlivými mikróbmi pri infekciách. Zahlienenie však spôsobuje, že pľúcne tkanivo sa postupne ničí. Poslednou možnosťou je transplantácia pľúc, ktorá chorému predĺži život o pár rokov. „Pre pacientov s cystickou fibrózou je nebezpečná hocaká infekcia, napríklad bežný zlatý stafylokok či chrípka. Najviac sa však obávame nemocničných baktérií, pseudomonád.“ K rôznym infekciám a zápalom pľúc sa pridávajú pridružené choroby ako polypy v nose, podhmotnosť, neskôr cukrovka.

Keď malo dievčatko rok, rodičia sa dozvedeli o úmrtí šesťročnej dcéry známej moderátorky, ktorá mala rovnakú diagnózu. „Vzalo nás to. Museli sme sa pripraviť na všetko, ale boli sme odhodlaní bojovať zo všetkých síl,“ hovorí Jana. Detský pneumológ Branko Takáč, ktorý sa o Mišku staral do jej osemnástky, rodičom vždy prízvukoval, aby ju viedli k športom. Prospeje to jej telesnej kondícii aj psychike. Malej slečne sa zapáčilo jazdectvo. „Spravila som si licenciu a rodičia mi kúpili kobylku Paris, s ktorou som získala umiestnenia na parkúrových pretekoch. Teraz mám nového koníka Leryho, chodím za ním takmer každý deň, lebo si musíme na seba zvyknúť,“ usmieva sa maturantka.

Parkúr je pre ňu srdcovka, ale aj výzva. S Lerym pri tréningu na preteky. Foto: Robo Hubač

V sedle jej to skutočne pristane. Učaroval jej aj snoubord. Techniku odpozorovala od druhých, inštruktora nemala. Vďaka húževnatosti aj tvrdohlavosti sa dostala medzi najlepšie juniorské pretekárky v paralelnom slalome a doniesla si domov niekoľko trofejí. Základnú aj strednú školu zvládala v rámci svojich limitov bez problémov: „Nikdy som si ju nechcela uľahčovať. Keď som chýbala, všetko som sa snažila dobehnúť. Spolužiaci o mojej chorobe čosi tušili, ale nikdy to neriešili.“

Viac sa dozvedeli až pred tromi rokmi, keď sa Miška rozhodla zapojiť do stredoškolskej odbornej činnosti. Pripúšťa, že bolo veľmi ťažké písať otvorene o sebe a chorobe. „Čím hlbšie som sa do problematiky dostávala, tým som bola nešťastnejšia. Na internete som čítala o malých deťoch s rovnakou diagnózou, ležiacich v nemocnici a napojených na hadičky aj o mojich rovesníkoch, ktorí náhle zomreli na zápal pľúc. Ale dozvedela som sa tiež o ženách, ktoré si založili rodinu a žijú bežný život. To ma nakoplo.“ A zrejme urobila dobre, lebo s témou o cystickej fibróze postúpila do celoslovenského kola. Úspech ju naštartoval a rozhodla sa, že po maturite pôjde študovať farmáciu. V rovnakom čase začala písať blog.

<a href="https://www.pluska.sk/izdravie/liecba/vazna-choroba-pluc-prejavi-pri-namahe-lieku-stale-niet.html">Vážna choroba pľúc sa prejaví pri námahe. Lieku stále niet </a>

„Neraz som dostala otázku, v čom sa líši môj deň od dňa zdravých ľudí. Nikdy som nemala problém odpovedať. Napríklad, že na rozdiel od spolužiačok si musím na výlet zabaliť nielen kozmetiku, ale aj množstvo liekov, prenosný inhalátor a varnú kanvicu na jeho dezinfekciu. Potom som si uvedomila, že moje články majú ohlas. Ozývajú sa mi rôzni ľudia, ktorí si vymieňajú so mnou skúsenosti, podporujú ma.“ Miška sa minulý rok prepracovala medzi desiatku mladých top blogerov ocenených na celoslovenskej súťaži.

Inhalátor je súčasťou jej života. Musí si ho zabaliť do tašky aj keď ide na výlet s kamarátmi, na parkúrové preteky či snoubordovú súťaž. Foto: Robo Hubač

V poslednom čase sa však jej zdravotný stav zhoršil. „Asi by som mala trochu zmierniť tempo. Terapie, súťaže, maturita, pohovory, kamarátky a teraz už aj priateľ...“ uvažuje. S nádejou čaká na novú liečbu, ktorá by pomohla jej aj iným pacientom s rovnakou mutáciou génu. U nás je však zatiaľ nedostupná. „Na prvý pohľad je drahá, hoci na Slovensku máme asi len sto pacientov, pre ktorých by bola vhodná. Z tohto pohľadu by to bol pre štát – v porovnaní s inými výdavkami – zanedbateľný náklad. Poisťovne však radšej uhradia liečbu fajčiarom, ktorí si pľúca zničili vlastným pričinením. Liečia ich napriek tomu, že fajčia naďalej. Zaplatia im aj transplantáciu v zahraničí, lebo by to bolo neetické nechať ich zomrieť,“ myslí si Miškina mama Jana a pýta sa: „Ale čo deti a dospelí s cystickou fibrózou, ktorí od malička dodržujú prísne stanovenú liečbu a rehabilitácie? Mnohí sa nevládzu hýbať, majú zavedené sondy vinou nedostatočnej výživy, musia byť pripojení na kyslík. Priemerný vek dožitia je u nás stále oveľa nižší ako v zahraničí. Verím, že nám pri vyjednávaniach s úradmi pomôže aj kampaň Dychberúci život, ktorou by sme chceli priblížiť ľuďom viac informácií o cystickej fibróze. Držte nám palce.“

<a href="https://www.pluska.sk/izdravie/liecba/pribeh-pluca-ako-suchy-zips-nahoda-prezradila-vladimirovi-preco-nestiha-dychom.html" onclick="return openTargetBlank(this, event)">Príbeh: Pľúca ako na suchý zips. Náhoda prezradila Vladimírovi, prečo nestíha s dychom</a>

Na Slovensku sú tri centrá pre deti a tri pre dospelých – v Bratislave, Banskej Bystrici a v Košiciach. Pre liečbu je totiž potrebný skúsený multidisciplinárny tím, v menších nemocniciach by bol problém zabezpečiť ho. Pacienti by mali mať nonstop prístup k centru, k telefonickému poradenstvu v prípade potreby rýchlej pomoci konzultantov. Cystická fibróza je náročná choroba na manažovanie pre pacienta aj pre lekárov.

Výskyt ochorenia je nižší, než si lekári mysleli v minulosti. Podľa výročnej správy novorodeneckého skríningu bolo od februára 2009 na Slovensku vyšetrených 558 938 novorodencov a evidovaných bolo doteraz sedemdesiatpäť „nových“ detí s cystickou fibrózou. V roku 2018 bolo vyšetrených 57 760 novorodencov a boli zachytené tri prípady cystickej fibrózy. Minulý rok sa teda narodilo jedno dieťa s cystickou fibrózou na 19 253 detí.

<a href="https://www.pluska.sk/izdravie/muzsky-svet/07/cysticka-fibroza-je-nielen-slana-skracuje-zivot-muzom-berie-este-cosi.html" onclick="return openTargetBlank(this, event)" title="Odkaz sa otvorí v novom okne">Cystická fibróza je nielen slaná: </a><a href="https://www.pluska.sk/izdravie/muzsky-svet/07/cysticka-fibroza-je-nielen-slana-skracuje-zivot-muzom-berie-este-cosi.html" onclick="return openTargetBlank(this, event)" title="Odkaz sa otvorí v novom okne">Skracuje život a mužom berie ešte čosi!</a>

Váš príbeh: Miškin život môže ohroziť aj obyčajný zápal pľúc, rozhodla sa ale žiť naplno

Výber pre vás